ОКТЯБРЬ - МЕСЯЦ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ О СИНДРОМЕ РЕТТА
Close
Write Close
Close
Если у вас есть вопрос - напишите нам
Даю согласие на обработку данных
Видео архив и вебинары
В этом разделе вы можете ознакомиться
с архивом видео материалов по синдрому Ретта,
а так же принять участие в онлайн вебинарах
Приветственное слово Веры Звоноревой
Российская профессиональная теннисистка, заслуженный мастер спорта;
четырёхкратная победительница турниров Большого шлема;
трёхкратная финалистка турниров Большого шлема;
победительница 19 турниров WTA;
бронзовый призёр Олимпийских игр 2008 года в одиночном разряде;
бывшая вторая ракетка мира в одиночном рейтинге;
двукратная обладательница Кубка Федерации в составе сборной России.
Ролик о синдроме Ретта
Видео ролик создан Продюсерским Центром "ИМАН фильм"
(Производство документальных, представительских, учебных кино и видеофильмов) при участии семей с детьми с синдромом Ретта из Москвы, Серпухово и Ульяновска.
Запись прошедших онлайн вебинаров
Первый вебинар
24 марта 2018 г.
Вебинар состоялся в рамках реализуемого АНО "Ассоциация содействия больным синдромом Ретта" проекта "Взаимоподдержка" с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов «президентскиегранты.рф» 17-2-012925. Прошел с 11:00 до 13:20, 24 марта 2018 г.

На вебинаре все члены команды проекта познакомились между собой и построили планы:
1. Лучше узнали друг друга как личностей и родителей.
2. Выяснили сильные стороны каждого и возможности их использования в общем деле.
3. Определили возможные направления дальнейшего развития.
4. Построили ближние и дальние планы жизни и работы.
Список участников:
1. Руководитель проекта - Ольга Тимуца
2. Администратор сайта проекта - Шамиль Зигантдинов
3. Тренер вебинара - Надежда Ванюхина
4-11. Модераторы сайта проекта: С.Чумаков, Г.Аржаков, А.Верюгин, Т. Демина, А.Казакова, С.Николаева, М.Сазонов, Н. Захарова.
Первый вебинар
Вебинар состоялся в рамках реализуемого АНО "Ассоциация содействия больным синдромом Ретта" проекта "Взаимоподдержка"
второй вебинар
14 апреля 2018 г.
Вебинар состоялся в рамках реализуемого АНО "Ассоциация содействия больным синдромом Ретта" проекта "Взаимоподдержка" с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов «президентскиегранты.рф» 17-2-012925.
Проходил с 11:00-13:00, 14 апреля 2018 г., в программу входило обучение основам составления информации для сайта. Тренер составил для модераторов наглядный материал, - презентация в программе Adobe Acrobat, всего 47 слайдов, она разослана модераторам для работы.
Список участников:
1. Руководитель проекта - Ольга Тимуца
2. Администратор сайта проекта - Шамиль Зигантдинов
3. Тренер вебинара - Оксана Тажирова
4-11. Модераторы сайта проекта: А.Верюгин, А.Казакова, Т. Демина, С.Николаева, Л.Малова, М.Сазонов, Н. Захарова, З. Мартынова
Второй вебинар
Вебинар состоялся в рамках реализуемого АНО "Ассоциация содействия больным синдромом Ретта" проекта "Взаимоподдержка"
третий вебинар
26 мая 2018 г.
Вебинар состоялся в рамках реализуемого АНО "Ассоциация содействия больным синдромом Ретта" проекта "Взаимоподдержка" с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов «президентскиегранты.рф» 17-2-012925.
Проходил с 11:00-13:00, 26 мая 2018 г., тема вебинара:
«Фандрайзинг. Привлечение денег в НКО для социальных проектов».
Список участников:
1. Руководитель проекта - Ольга Тимуца
2. Администратор сайта проекта - Шамиль Зигантдинов
3. Тренер вебинара - Оксана Тажирова
4-11. Модераторы сайта проекта: А.Верюгин, А.Казакова, Т. Демина, С.Николаева, Л.Малова, М.Сазонов, Н. Захарова, З. Мартынова
Третий вебинар
«Фандрайзинг. Привлечение денег в НКО для социальных проектов»
четвертый вебинар
9 июня 2018 г.
В рамках проекта Ассоциации "Взаимоподдержка", реализуемого в качестве победителя конкурса Президентских грантов № 17-2-012925, 9 июня состоялся вебинар на тему "Основы психологической помощи семье в трудной жизненной ситуации (когда в семье ребенок-инвалид). Вебинары проводятся для команды проекта - это 10 активных родителей, в семье которых дети и взрослые с синдромом Ретта из разных городов России (Москва, Казань, Екатеринбург, Нижний Новгород, Владимир, Ульяновск, Оренбург, Миасс, Красноярск). Посмотреть и послушать вебинар будет полезным также для любой семьи, в которой растет ребенок с синдромом Ретта. Тренер - Любовь Тихомирова, создатель "Особого ресурса"- психологическая поддержка семей с "особыми" детьми
https://особыйресурс.рф/
www.facebook.com/lyubov.tikhomirova
+7(926)5828110
lioubov.tikhomirova@gmail.com
Список участников:
1. Руководитель проекта - Ольга Тимуца
2. Администратор сайта проекта - Шамиль Зигантдинов
3. Тренер вебинара - Любовь Тихомирова
4-11. Модераторы сайта проекта: А.Верюгин, Г.Аржаков, С.Чумаков, С.Николаева, Л.Малова, М.Сазонов, Н. Захарова, З. Мартынова
Четвертный вебинар
психологическая поддержка семей с "особыми" детьми
пятый вебинар
28 июня 2018 г.
28 июня, 11:00-13:00

ВОИНОВА ВИКТОРИЯ ЮРЬЕВНА

- ведущий научный сотрудник отделения клинической генетики Обособленного структурного подразделения "Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева" ФГБОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова;
- профессор кафедры нейро-и патопсихологии развития факультета клинической и специальной психологии, ведущий научный сотрудник отдела клинической генетики РНИМУ им. Н.И. Пирогова, ученая степень: доктор медицинских наук (научные специальности 14.01.08 Педиатрия, 03.02.07 Генетика, диссертации на тему «X-сцепленная умственная отсталость у детей» защищена в Московском научно-исследовательском институте педиатрии и детской хирургии в 2011).

Тематика встречи:
1. О процедурах диагностики синдрома Ретта в РФ.2. Варианты поддерживающей терапии при синдроме Ретта.
3. Короткий обзор исследований, которые сейчас есть в мире (о синдроме Ретта и поиске лекарства).
Список участников:
1. Руководитель проекта - Ольга Тимуца
2. Администратор сайта проекта - Шамиль Зигантдинов
3. Тренер вебинара - ВОИНОВА ВИКТОРИЯ ЮРЬЕВНА
4-11. Модераторы сайта проекта: А.Верюгин, Г.Аржаков, С.Чумаков, С.Николаева, Л.Малова, М.Сазонов, Н. Захарова, З. Мартынова
Пятый вебинар
ВОИНОВА ВИКТОРИЯ ЮРЬЕВНА
ШЕстой вебинар
12 июля 2018 г.
12 июля, 11:00-13:00
Ответы на вопросы

ВОИНОВА ВИКТОРИЯ ЮРЬЕВНА

- ведущий научный сотрудник отделения клинической генетики Обособленного структурного подразделения "Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева" ФГБОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова;
- профессор кафедры нейро-и патопсихологии развития факультета клинической и специальной психологии, ведущий научный сотрудник отдела клинической генетики РНИМУ им. Н.И. Пирогова, ученая степень: доктор медицинских наук (научные специальности 14.01.08 Педиатрия, 03.02.07 Генетика, диссертации на тему «X-сцепленная умственная отсталость у детей» защищена в Московском научно-исследовательском институте педиатрии и детской хирургии в 2011).

Тематика встречи:
1. О процедурах диагностики синдрома Ретта в РФ.2. Варианты поддерживающей терапии при синдроме Ретта.
3. Короткий обзор исследований, которые сейчас есть в мире (о синдроме Ретта и поиске лекарства).
Список участников:
1. Руководитель проекта - Ольга Тимуца
2. Администратор сайта проекта - Шамиль Зигантдинов
3. Тренер вебинара - Любовь Тихомирова
4-11. Модераторы сайта проекта: А.Верюгин, Г.Аржаков, С.Чумаков, С.Николаева, Л.Малова, М.Сазонов, Н. Захарова, З. Мартынова
Шестой вебинар
ВОИНОВА ВИКТОРИЯ ЮРЬЕВНА
Архив видео
Больше видео вы можете посмотреть на нашем YouTube канале
Видео о синдроме Ретта
Дети о синдроме Ретта