Известно, что движение-это жизнь! И, к сожалению, проблемы с движением - одна из наиболее часто встречающихся при синдроме Ретта. Но, самое главное, родители должны понимать, что даже в самой кризисной точке регресса, когда кажется, что ребенок уже никогда не будет двигаться (ходить, ползать, сидеть) – необходимо всячески стараться создавать условия для активности! То есть создавать благотворную среду для мотивации ребенка к движению. Например, если ребенок любит смотреть мультики и может стоять у опоры – сделайте около стены что-то наподобие перил, где ребенок мог бы стоять, держась за опору и передвигаться, тем временем перед ним может висеть телевизор с любимыми мультфильмами. Или, например, девочка умеет ползать. Стимулируйте ее к этому каждый день. Можно подальше от нее класть интересующие ее вещи – игрушки, книжки, тарелки с любимой едой. Так же можно разложить ортопедические коврики – многим детям нравятся разные сенсорные ощущения. Так же по стенам можно сделать сенсорные «завлекухи» - прикрепить разные материалы (шуршащие листы, колючие, махровые, наждачная бумага), музыкальные игрушки с кнопками, светящиеся игрушки, различные кнопки (например, от дверного звонка), лампочки (на которые нажимаешь, а они загораются) – все это будет мотивировать ребенка к движению и действию. Все это можно сделать дома из подручных материалов, либо задаться целью и пройтись по магазинам.
Существует множество различных двигательных методик для занятий с детьми. В интернете много предложений - начиная от классики, и заканчивая авторскими методиками. Выбор всегда остается за нами, родителями и, конечно же, за ребенком. Ориентируйтесь на него, прислушивайтесь к нему и следите за реакцией - если что-то смущает, лучше вовремя прекратить, чем потом сожалеть!
Ниже приведем список тех вариантов занятий, которые проходили девочки с синдромом Ретта, и благодаря которым качество их жизни становилось лучше.
ЛФК – лечебная физическая культура Не будем долго расписывать этот метод, так как он самый распространенный и известный, но и не будем пренебрегать им. Так как нашей целью является движение, то ЛФК может быть нам хорошим помощником. Только нужно выбирать не стандартное, классическое ЛФК, а специальное, усиленное. Обычно есть курсы при реабилитационных центрах, куда приезжают разные тренеры специализирующиеся на подобных занятиях (например, реабилитационный центр «Планета Удачи», курс ЛФК с Антоном Бернацким, http://planetaudachi.ucoz.com/). Все упражнения направлены на поиск баланса, на закачивание слабых мышц, на вырабатывание защитных рефлексов.
Биомеханика - это синтез двух наук: наука о живом и наука о движении. Другими словами научный подход к движению живого организма. Как правило, биомеханика широко применяется в спортивной сфере. Она занимается восстановительными методиками и реабилитационными технологиями с использованием основных биомеханических принципов и законов, направленных на восстановление и развитие моторных функций. В зависимости от умений и навыков ребенка, складывается принцип работы. Например, при синдроме Ретта у всех девочек совершенно разная ситуация: кто-то умеет ходить, кто-то только ползать, а некоторые и вовсе не способны самостоятельно сесть. Поэтому, исходя из этого, восстановительные методики и реабилитационные технологии будут носить индивидуальный характер, отталкиваясь от возможностей конкретного ребенка. Сам процесс можно сравнить с ходьбой по лестнице, то есть мы цепляемся за тот навык, который наиболее всего развит у ребенка и потихоньку этот навык усложняем. Так же на каждом занятии биомеханикой ребенку прокачиваются «глубокие» мышцы, это является хорошей профилактикой при частых заболеваниях дыхательной системы. Например, у Лизы плохо были развиты ножки и она не могла стоять у опоры, но если мы ее ставили, то она стояла какое-то короткое время. Это и стало нашей отправной точкой. Первое время мы работали над укреплением мышц ног, по мере их развития продолжительность стояния у опоры становилась все больше и больше. Раньше она стояла у опоры несколько минут, а сейчас она может стоять полтора часа, передвигаясь вдоль кроватки. Исходя из ее новых возможностей, у нас стали появляться новые цели и задачи: научится стоять самостоятельно. Следственно изменился комплекс занятий. Мы перестали уделять большее количество времени на мышцы ног, появились новые «качалки», батуты и самодельные вертикализаторы. Теперь мы учим Лизу пользоваться ножками. Началось все с того, что мы фиксировали Лизу за таз и меняли ее тело в пространстве, качали вправо – влево, вперед-назад. Вначале Лиза быстро уставала от этих упражнений, а потом настал момент, когда она стала держать себя в любом положении. После чего мы усложнили задачу и стали фиксировать не от таза, а от колена. И теперь Лизе приходилось не только держать спину, но и напрягать мышцы таза. А сейчас она стоит фиксированная в горнолыжных ботинках на платформе, которая может качаться в разных плоскостях. Или - Лыжи мечты. Это чудесный проект, который основала в России звездная семья Белоголовцевых. Площадки проведения занятий есть не только в Москве, но и во многих других регионах. Горные лыжи – это такой вид терапии, который вытаскивает из зоны комфорта и родителей, и ребенка. Вот ты сидишь со своим ребенком в квартире, вроде бы занимаешься всем полезным, но все равно, вы как будто в своем мире, в своей «раковине». А Лыжи Мечты – это не только мощная поддержка всего мышечного корсета – особенно спины и ног, это не только физическая встряска, это еще и способ вытащить себя в общество, на час или два в неделю, стать крутым горнолыжником, получить драйв, скорость и веселье! Так иногда не хочется выходить в мороз, собираться – ведь это долгий процесс, особенно зимой, но собираешься и действуешь, а ребенок тянется за всем этим! А уже на занятиях, стоишь и восхищаешься, как твоя ползающая девочка, как звезда рассекает с большого склона, как за ней вспыхивают снежные волны, как восхищенно смотрят за этим действом все! Помимо этих важных психологических моментов, конечно же есть и физическая помощь - укрепление мышц, укрепление дыхательной системы, тренировка баланса, победа страха движения!
То есть в нашей лестнице мы освоили перечисленные ступеньки. И у нас появляются новые задачи и цели. Направление одно - вверх!
Биомеханика – это тяжелый и трудоемкий процесс, обычно занятия длятся 2-3 часа, обучаются родители. В те дни, когда тренер не посещает ребенка так же нужно продолжать занятия.
Общий укрепляющий массаж В массаже, так же как и в ЛФК, важна узкая специализация самого массажиста. Если он просто массажист в поликлинике, у него поток детей, и лучше найти специалиста, который делает массаж детям с ДЦП, с проблемными спинами и т.п. Хотя массаж и является классическим видом реабилитации, но так же имеет очень хорошее общеукрепляющее действие на организм любого ребенка, а на организм больного - тем более. Массаж следует делать ежеквартально, сеансами по 10-12 дней подряд.
Войта Каждый новорождённый обладает правильной программой движения, которая заложена в нервной системе. При нарушениях в ЦНС блокируется связь между головным и спинным мозгом, управляющим скелетно-мышечным аппаратом. Движение разбалансировано, ребенок не умеет управлять своими позами. Чешский профессор обнаружил, что при надавливании на определенные точки тела происходит непроизвольное движение, одинаковое у всех людей. Регулярное и целенаправленное надавливание закрепляет рефлекс движения, восстанавливает связь между головным и спинным мозгом. Многие терапевты считают, что войта-терапия подходит совсем маленьким пациенткам, так как еще «живы» заложенные при рождении рефлексы и с этим можно работать. Но войта бывает разной, так же как и терапевты, поэтому все очень индивидуально.
Бобат-терапия Бобат-терапия или нейродинамическая реабилитация является нейроразвивающей практикой, цель которой - коррекция двигательных стереотипов, недостаточности движений. Сами принципы и механизмы метода были основаны на наблюдениях за больными. Главная идея метода – психика и тело должны взаимодействовать, и следовать ей - значит лечить не отдельную часть тела, а весь организм в целом. Цель методики – выработать управляемые, рациональные и осознанные движения, вместе с тем снизить мышечные спазмы и напряжение.
Плавание в бассейне При данном методе реабилитации важно учитывать следующие моменты: ребенку должны нравиться водные процедуры, вода в бассейне должна быть теплой и приятной. Если ребенок кричит и плачет в бассейне, лучше отложить занятия, но не забывать про них. Попробовать прийти через несколько месяцев, поменять обстановку, сам бассейн. Занятия в бассейне хороши тем, что в воде включаются все мышцы, хорошо развивается дыхательная система, укрепляются мышцы спины. Нужно включать фантазию и придумывать с тренером разные виды упражнений, чтобы задействовать ноги. Например, надевать на ножки маленькие утяжелители, постепенно увеличивая вес. С помощью этого девочка сможет ходить по дну бассейна, лучше ощущать свои ноги. Так же можно надевать ласты, в результате чего увеличивается скорость плавания. Используйте снуды: подкладывайте их под руки и под бедра, плавая так, дети учатся «ловить» баланс. А еще очень полезно делать проныривания, девочки учатся задерживать дыхание, что благотворно влияет на работу мозга и дыхательную систему.
Иппотерапия Иппотерапия - метод
реабилитации посредством лечебной верховой езды. Уникальность заключается в гармоничном сочетании телесно-ориентированных и когнитивных приемов воздействия на психику пациента. Лечебная верховая езда в целом оказывает биомеханическое воздействие на организм человека, укрепляя его. Например, она передает всаднику двигательные импульсы, аналогичные движениям человека при ходьбе. Движения мышц спины лошади, состоящие из множества элементов, оказывают массирующее и мягкое разогревающее (температура лошади на 1,5 градуса выше, чем у человека) воздействие на мышцы ног всадника и органы малого таза, что усиливает кровоток в конечностях. На шагу лошади - основном аллюре, применяющемся в иппотерапии, - лошадь совершает около 110 разнонаправленных колебательных движений, которые в свою очередь передаются всаднику. Для того чтобы сохранить правильную посадку во время верховой езды всадник должен удерживать равновесие, координировать и синхронизировать свои движения. Таким образом, у девочек с синдромом Ретта в работу включаются мышцы, находящиеся в бездействии в обычной жизни. Кроме того, верховая езда стимулирует развитие мелкой моторики, усидчивость и улучшает гармоничное восприятие окружающего мира у пациентов, в том числе с нарушением
психики различной тяжести. Важно, что в процессе реабилитации происходит последовательный перенос приобретенных физических, коммуникативных и прочих навыков из ситуации верховой езды в повседневную жизнь.
Приведенные методы могут быть расширены. Синдром Ретта очень индивидуальное заболевание и путь каждой девочки так же индивидуален. Каждая семья по мере своих физических и материальных возможностей должна делать для своего ребенка все, что способствует его развитию, улучшает качество его жизни, используя для этих целей имеющийся в медицинской науке арсенал и возможности, предоставляемые действующим законодательством.
В первую очередь мы родители, а значит главная наша обязанность – любить и быть рядом!