Ассоциация подготовила "Руководство по медицинской помощи детям с синдромом Ретта"
Close
Write Close
Close
Если у вас есть вопрос - напишите нам
Даю согласие на обработку данных
НОВОСТИ
28.03.2019
20-24 марта состоялась поездка в г.Астана (Казахстан) по приглашению ОФ "Ерекше ЖОЛ" в рамках проекта "Взаимоподдержка: расширяя границы" - победителя конкурса фонда президентских грантов Заявка №: 18-2-001007
В программе визита состоялись мероприятия:

20 марта - лекция вед.научн.сотрудника, доктора мед.наук (генетика, неврология, педиатрия) В.Ю. Воиновой (МНИИ педиатрии, Москва), на которой присутствовала главный детский невролог Казахстана Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна. Родители детей с синдромом Ретта - всего 12 семей из Казахстана - получили информацию о диагностике, симптоматике, реабилитации, прогнозах развития, и, о научных исследованиях.

21 марта - Круглый стол "Взаимоподдержка: расширяя границы". Присутствовали участники встречи в Казахстане - семьи и команда проекта. Благодарим докладчиков: экспертов Воинову Викторию и Митину Снежану, членов команды Верюгину Светлану и Лохманову Наталью. Готовится резолюция мероприятия для направления ее в социальные министерства Казахстана.

22 и 23 марта - Консультации семей получили родители детей с СР из Астаны, Шемкента, Караганды, Уральска, Ару, Костанай, Актобе, Кызылорда. Каждая консультация длилась минимум 45 минут. Спасибо семьям за доверие и взаимодействие!

Мы благодарны руководителю ОФ "Ерекше ЖОЛ" - маме девочки с СР Розе Беркешевой за организацию встречи. Подписано соглашение о сотрудничестве между Ассоциацией и фондом.

Всю работу в эти дни запечатлела наша съемочная группа - оператор Александр Китаев и режиссер Дарья Морозова. Были отсняты в том числе, интервью с родителями, экспертами и членами команды. Материал войдет в документальный фильм о семьях с детьми с синдромом Ретта, который мы планируем выпустить к декабрю 2019 года.

ЭТО БЫЛА ПРОДУКТИВНАЯ, ИНТЕРЕСНАЯ И НЕЗАБЫВАЕМАЯ ПОЕЗДКА!

Старт дан, впереди - поездка в Кишинев (Молдавия, май) и Ереван (Армения, август).

Фото-отчет ниже.
12.03.2019
С 20-24 марта 2019 года в г. Астана, состоятся встречи и мероприятия с участниками проекта из России
С 20-24 марта 2019 года в г. Астана в рамках проекта АНО «Ассоциация синдрома Ретта», победителя Фонда Президентских Грантов в 2018 г. «Взаимоподдержка: расширяя границы» N 18-2-001007, состоятся встречи и мероприятия с участниками проекта из России:

20.03.2019 Лекция о синдроме Ретта для родителей детей с синдромом Ретта, эксперт – В.Ю. Воинова (мероприятие только для семей).
21.03.2019 Круглый стол «Взаимоподдержка: расширяя границы. Обмен опытом и практиками по работе с семьями с детьми с редкими заболеваниями» с представителями органов власти и родительской общественности Казахстана, при участии команды проекта.
22.03.2019 Консультации для родителей детей с MECP2, CDKL5,FOX (мероприятие только для семей).
23.03.2019 и в течении всей поездки - съемка материала к документальным фильмам проекта (с семьями, экспертами, участниками мероприятий).
15.12.2018
Руководство по медицинской помощи детям с синдромом Ретта
Ассоциация подготовила "Руководство по медицинской помощи детям с синдромом Ретта". Это перевод предоставленных специалистами Ретт-клиники в г.Хьюстон (Техас, США) рекомендаций. Огромное спасибо Анастасии Иванцык, которая подготовила этот перевод! В ситуации отсутствия национальных рекомендаций ведения пациента, надеемся наши материалы помогут родителям и специалистам. А также тем, от кого зависит создание этих рекомендаций в РФ.

Для информации, Проект Федерального закона № 449180-7 «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам клинических рекомендаций» принят во втором чтении на заседании Комитета Госдумы по охране здоровья 12 декабря: https://medvestnik.ru/content/news/Zakon-o-klinicheskih-rekomendaciyah-budet-prinyat-v-dekabre.html?fbclid=IwAR2ZKKFe1mLaCDrE8SNfJxSA8oGVyvhpknpS3_vnWjYWECdPOQTimPmq3zY
28.11-05.12. 2018
ШКОЛА ПАЦИЕНТА
В Казани с 28.11-05.12. 2018 прошла «Школа пациента» для родителей и специалистов, связанных с синдромом Ретта
01.10.2018
ОКТЯБРЬ - МЕСЯЦ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ О СИНДРОМЕ РЕТТА
05.09.2018
Синдром Ретта в новой версии Международной Классификации Болезней
Синдром Ретта в новой версии Международной Классификации Болезней (МКБ 11) относится к разделу: Аномалии развития. Состояние, связанные с беспорядками интеллектуального развития как соответствующий клинический симптом (ранее : Аутистический спектр заболеваний). Имеет шифр (код) LD 90.4 : https://icd.who.int/browse11/l-m/en…

В июне 2018 года Всемирная организация здравоохранения опубликовала окончательную версию Международной классификации болезней 11-го пересмотра (МКБ-11). Больше чем за 10 лет работы над документом специалисты со всего мира предложили около 10 тысяч изменений. МКБ-10 приняли в 1990 году и с тех пор вносили правки, последние — в 2016 году, но в новой версии достаточно кардинальных перемен.
МКБ — важный инструмент, который позволяет понять, насколько распространены разные заболевания, каковы причины смерти и как это меняется. В МКБ все определенным образом кодируется. По коду гораздо легче сопоставлять данные из разных больниц и регионов — можно быть уверенным, что учтены все случаи и ничего важного не упущено только потому, что в разных странах болезнь называют по-разному. С 1 января 2022 года все страны должны будут применять МКБ-11: врачи будут указывать в медкартах не старые коды, а новые, на этом будет основываться статистика. Официального перевода на русский язык МКБ 11 еще нет, но в выдаче поисковиков можно найти версию, созданную, вероятно, с помощью автоматического переводчика. Не стоит ориентироваться на нее, там масса очень странных пунктов: например, «приобретенная капля ноги», «незрелые мозжечка, полушария или верми или задняя ямка кровоизлияния плода или новорожденного» и «государства, связанные с искусственной менопаузой" (источник: https://meduza.io/…/mezhdunarodnuyu-klassifikatsiyu-bolezne…).
МКБ11 уже можно увидеть на английском языке : https://icd.who.int/browse11
05.05.2018
Первые результаты
В первом промежуточном отчете Ассоциации по проекту от 04.05.2018 сообщается:
1. Разработано техническое задание для сайта, произведено его наполнение и перенос на хостиг.
2. Юристом проведено 3 консультации по вопросам оформления недееспособности инвалида, получения ИПР, технических средств реабилитации, обеспечения лекарственными средствами, ответы опубликованы на сайтах для целевой группы - семьи с детьми с синдромом Ретта (rettsyndrome.ru Ретт.рф) и в группах в соц.сетях ФБ и ВК.
3. Состоялись 2 вебинара для команды проекта по командообразованию и составлению текстов для сайта.
Дополнительная информация: модераторами подготовлено порядка 30 текстов для нового сайта (уже можно увидеть на Ретт.рф).
30.03.2018
Конкурс президентских грантов
В 2017 году АНО «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта» участвовала в конкурсе среди некоммерческих организаций на предоставление грантов Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества. И с декабря, когда Ассоциация стала победителем по направлению "Поддержка семьи, материнства, отцовства и детства", реализуется проект "Взаимоподдержка" с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов «президентскиегранты.рф» 17-2-012925.

Цель проекта:
Развитие каналов коммуникации для взаимоподдержки и обмена информацией о диагностике, лечении, осуществлению ухода, реабилитации и обучении детей с синдромом Ретта для родителей при участии экспертов (редактор, врач, юрист) путем создания нового сайта о синдроме Ретта на руссом языке..

Сайт проекта находится в разработке на Ретт.рф , продолжатся его сборка и наполнение контентом.

Все тексты к сайту пишут родители детей с синдромом Ретта, всего 10 человек из разных городов России: Москва, Красноярск, Казань, Миасс, Владимир, Ульяновск, Екатеринбург, Оренбург.
Помогают нашим родителям специалисты - редактор (на протяжении всего проекта), врач (с февраля по июль) и юрист (с марта по май).

Цель нашего нового сайта:
Создание единого информационного ресурса по заболеваниям, связанным с мутациями MECP2 на Х-хромосоме, включающего информацию о Ретт-подобных проявлениях, и, в первую очередь о самом синдроме Ретта.

Задачи новой электронной площадки:
  • Актуализация проблемы синдрома Ретта и других расстройств, связанных с мутациями MECP2 на Х-хромосоме.
  • Объединение сообщества людей, затронутых проблемой заболеваниям, связанным с мутациями MECP2 на Х-хромосоме.
  • Оказание информационной поддержки родительскому сообществу.
  • Концентрация опыта диагностики, терапии и реабилитации детей с заболеваниям, связанным с мутациями MECP2 на Х-хромосоме.
Подпишитесь на новостную рассылку