НОВАЯ ПОЧТА: rett.sindrom@yandex.ru
Close
Write Close
Close
Если у вас есть вопрос - напишите нам
Даю согласие на обработку данных
НОВОСТИ
28.11-05.12. 2018
ШКОЛА ПАЦИЕНТА
В Казани с 28.11-05.12. 2018 прошла «Школа пациента» для родителей и специалистов, связанных с синдромом Ретта
01.10.2018
ОКТЯБРЬ - МЕСЯЦ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ О СИНДРОМЕ РЕТТА
05.09.2018
Синдром Ретта в новой версии Международной Классификации Болезней
Синдром Ретта в новой версии Международной Классификации Болезней (МКБ 11) относится к разделу: Аномалии развития. Состояние, связанные с беспорядками интеллектуального развития как соответствующий клинический симптом (ранее : Аутистический спектр заболеваний). Имеет шифр (код) LD 90.4 : https://icd.who.int/browse11/l-m/en…

В июне 2018 года Всемирная организация здравоохранения опубликовала окончательную версию Международной классификации болезней 11-го пересмотра (МКБ-11). Больше чем за 10 лет работы над документом специалисты со всего мира предложили около 10 тысяч изменений. МКБ-10 приняли в 1990 году и с тех пор вносили правки, последние — в 2016 году, но в новой версии достаточно кардинальных перемен.
МКБ — важный инструмент, который позволяет понять, насколько распространены разные заболевания, каковы причины смерти и как это меняется. В МКБ все определенным образом кодируется. По коду гораздо легче сопоставлять данные из разных больниц и регионов — можно быть уверенным, что учтены все случаи и ничего важного не упущено только потому, что в разных странах болезнь называют по-разному. С 1 января 2022 года все страны должны будут применять МКБ-11: врачи будут указывать в медкартах не старые коды, а новые, на этом будет основываться статистика. Официального перевода на русский язык МКБ 11 еще нет, но в выдаче поисковиков можно найти версию, созданную, вероятно, с помощью автоматического переводчика. Не стоит ориентироваться на нее, там масса очень странных пунктов: например, «приобретенная капля ноги», «незрелые мозжечка, полушария или верми или задняя ямка кровоизлияния плода или новорожденного» и «государства, связанные с искусственной менопаузой" (источник: https://meduza.io/…/mezhdunarodnuyu-klassifikatsiyu-bolezne…).
МКБ11 уже можно увидеть на английском языке : https://icd.who.int/browse11
05.05.2018
Первые результаты
В первом промежуточном отчете Ассоциации по проекту от 04.05.2018 сообщается:
1. Разработано техническое задание для сайта, произведено его наполнение и перенос на хостиг.
2. Юристом проведено 3 консультации по вопросам оформления недееспособности инвалида, получения ИПР, технических средств реабилитации, обеспечения лекарственными средствами, ответы опубликованы на сайтах для целевой группы - семьи с детьми с синдромом Ретта (rettsyndrome.ru Ретт.рф) и в группах в соц.сетях ФБ и ВК.
3. Состоялись 2 вебинара для команды проекта по командообразованию и составлению текстов для сайта.
Дополнительная информация: модераторами подготовлено порядка 30 текстов для нового сайта (уже можно увидеть на Ретт.рф).
30.03.2018
Конкурс президентских грантов
В 2017 году АНО «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта» участвовала в конкурсе среди некоммерческих организаций на предоставление грантов Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества. И с декабря, когда Ассоциация стала победителем по направлению "Поддержка семьи, материнства, отцовства и детства", реализуется проект "Взаимоподдержка" с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов «президентскиегранты.рф» 17-2-012925.

Цель проекта:
Развитие каналов коммуникации для взаимоподдержки и обмена информацией о диагностике, лечении, осуществлению ухода, реабилитации и обучении детей с синдромом Ретта для родителей при участии экспертов (редактор, врач, юрист) путем создания нового сайта о синдроме Ретта на руссом языке..

Сайт проекта находится в разработке на Ретт.рф , продолжатся его сборка и наполнение контентом.

Все тексты к сайту пишут родители детей с синдромом Ретта, всего 10 человек из разных городов России: Москва, Красноярск, Казань, Миасс, Владимир, Ульяновск, Екатеринбург, Оренбург.
Помогают нашим родителям специалисты - редактор (на протяжении всего проекта), врач (с февраля по июль) и юрист (с марта по май).

Цель нашего нового сайта:
Создание единого информационного ресурса по заболеваниям, связанным с мутациями MECP2 на Х-хромосоме, включающего информацию о Ретт-подобных проявлениях, и, в первую очередь о самом синдроме Ретта.

Задачи новой электронной площадки:
  • Актуализация проблемы синдрома Ретта и других расстройств, связанных с мутациями MECP2 на Х-хромосоме.
  • Объединение сообщества людей, затронутых проблемой заболеваниям, связанным с мутациями MECP2 на Х-хромосоме.
  • Оказание информационной поддержки родительскому сообществу.
  • Концентрация опыта диагностики, терапии и реабилитации детей с заболеваниям, связанным с мутациями MECP2 на Х-хромосоме.
Подпишитесь на новостную рассылку