ОКТЯБРЬ - МЕСЯЦ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ О СИНДРОМЕ РЕТТА
Close
Write Close
Close
Если у вас есть вопрос - напишите нам
Даю согласие на обработку данных
Команда
проекта
Команда проекта - это 10 человек
(плюс супруги наших членов команды -
как добровольные помощники)
дочь - Екатерина,
мама - Ольга
г. Казань
дочь - Василиса,
папа - Матвей
г. Екатеринбург
дочь - Анастасия,
папа - Сергей
г. Красноярск
дочь - Алена,
мама - Светлана, папа - Алексей
г. Ульяновск
дочь - Евгения,
мама - Оксана
г. Миасс
дочь - Виктория,
мама - Любовь
г. Нижний Новгород
дочь - Алена,
мама - Наталья, папа - Алексей
г. Москва
дочь - Ксения,
папа - Глеб, мама - Аделина
г. Казань
дочь - Лиза,
мама - Любовь, папа - Сергей, сестренка - София
г. Москва
дочь - Даша,
мама Анастасия, Папа Алексей
г. Владимир
мама - Татьяна Демина
г. Оренбург
команда проекта
Истории
История Тимуцы
Диагноз не меняет ребенка – он меняет вас
Я ясно помню день, когда уважаемый московский профессор, на которого была наша последняя с мужем надежда, сообщила нам, что болезнь нашей дочери неизлечима.
До этого нам не раз осторожно высказывали предположения, что девочка не совсем здорова, но мы сначала не верили, а впоследствии еще долго не теряли надежду.Катя родилась на вид здоровой девочкой, до года она развивалась как обычный ребенок, у нее появились первые слова, может, только чуть-чуть, на 1-1,5 месяца она позже стала держать голову, сидеть и ходить. Опытные врачи сомневались, что все в порядке, но тревогу не били. Мы, молодые и здоровые родители, не обращали внимания на осторожные высказывания медиков, что с девочкой что-то не то. Очевидные для всех проблемы у ребенка появились ближе к 1,8 года, когда в течение месяца у дочки пропала речь, появились навязчивые и стереотипные движения, она с трудом стала передвигаться и падала, но самое страшное было то, что она перестала узнавать родных и идти с нами на контакт. Три разных врача поставили три разных, но похожих по критериям диагноза. Мы поехали в Москву на обследование. Там генетический анализ подтвердил один из диагнозов. Я плакала и в тот день, когда услышала об этом, и еще, наверное, в течение десяти, как минимум, лет. «Боль никогда не оставит нас там, где мы нашли ее»… Но вместе со слезами горя и отчаяния мы испытывали чувство облегчения. Объясню почему. Два других, спорных диагноза предполагали, что ребенок погибнет, причем приближающаяся смерть бывает долгой и мучительной – постепенно будут «отключаться» те или иные органы, угасать функции организма. Это страшно. Мы молились, чтобы наша девочка могла жить, и мы обещали ей и себе, что сделаем все от нас зависящее, чтобы ее жизнь стала максимально полноценной. Никто и никогда не готовится заранее к плохому. Тем более, когда ждешь появления первенца. Когда поставлен диагноз, нормальные родители испытывают шок. Но для организации помощи ребенку надо как можно быстрее привести себя в чувство. Никто не сможет помочь малышу так, как могут это сделать родители. Мы и наши близкие (бабушки, дедушки, тети и дяди, братья и сестры, друзья и коллеги) стали активно собирать информацию о заболевании нашей дочери, а так как она была преимущественно на английском языке (на русском было только одно предложение в учебнике по генетике), мы ее переводили и пытались для себя выстроить программу действий. Мы очень быстро смогли принять ее болезнь и осознать, что во всем мире нет чудодейственного средства – ни препарата, ни хирургического вмешательства – и поэтому приоритетом выбрали реабилитацию, главное было сохранить ее навык ходьбы и стабильное состояние (эмоций, физического развития). Мы окружили ее любовью, заботой, приглашали в дом детей ее возраста, объясняли им, что происходит с Катей (поверьте, это отдельный труд). Это самое долгое наше путешествие в жизни, но за это путешествие мы осознали, что развивались сами, у нас не было выбора, но, как нам кажется, мы правильно на это отреагировали. У нас был миллион вопросов, и не на все мы находили ответы. Временами мы чувствовали пустоту и разобщенность, некоторые ситуации выбивали нас из колеи, а каждый жизненный период ставил новые задачи и заставлял нас искать решения. Мы, как все неравнодушные родители, искали ответы на вопросы: почему это произошло со мной и с моим ребенком? Как я справлюсь с этим? Как мы будем жить? Но главный вопрос был всегда: что я еще смогу сделать для нее? Диагноз не меняет ребенка и не изменит вашей любви к нему. Он может только изменить вас изнутри. Если вы захотите и примете это, вы станете более терпеливым, более уверенным, более ответственным, более настойчивым, более компетентным. Вы все время будете развиваться. Секреты сохранения себя и выживания в этой ситуации просты – уметь расслабиться, поддержать друг друга, разговаривать об этом с близкими и со специалистами, общаться с другими родителями, оставаться всегда активными и не стесняться просить о помощи тогда, когда она критически необходима. Быть родителем тяжелобольного ребенка – это действительно серьезное испытание. Вся ваша жизнь будет наполнена переживаниями. Но в этой жизни будут и минуты большой радости. Надо найти опору, опорные моменты. Для кого-то это взаимная любовь и крепкие семейные узы, для других – родители или друзья, для третьих – еще дети в семье, для четвертых – хорошо оплачиваемая работа (что немаловажно!), для пятых – помощь тем, кому еще хуже и еще меньше повезло в жизни. Мне кажется, мы нашли и для себя и для нее опору и выполняем данное нами обещание сделать ее жизнь максимально полноценной. Ольга Тимуца, кандидат социологических наук, доцент Казанского инновационного университета (ИЭУП) им. В.Г. Тимирясова, член Общественной палаты РТ, учредитель благотворительного фонда «Окно в надежду» и автономной некоммерческой организации «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта», мама двоих детей.
История Сазоновых
Я и моя дочка
Василиса - мой второй ребенок. Беременность протекала хорошо.

Когда дочка появилась на свет, врач отметила сниженный тонус и слабые рефлексы, но мы отнесли это к последствиям гипоксии при родах. До 3-х месяцев Василиса развивалась нормально, а затем началось отставание, тонус никак не приходил в норму. Лечились в стационаре – массаж, уколы ноотропов, электрофорез, парафин. Появилась дрожь при пробуждении, но ЭЭГ было в норме, и мы не думали, что это эпилептические приступы. К шести месяцам Василиса стала переворачиваться.

После ОРВИ с температурой наступил первый регресс - ребенок лежал, как новорожденный, даже голову держать не могла. Мы предположили менингококковую инфекцию или последствия прививки. Провели обследование и лечение у иммунолога, затем курс лечения в стационаре - некоторые движения восстановились, но Василиса так и не научилась ползать, сидеть и ходить, к тому же перестала брать предметы в ручки. При этом сохранились нормальные эмоциональные реакции, наша Вася не уходила в себя, хорошо реагировала на людей, появились любимые сказки и песни.

Мы пытались найти причину такого состояния. Обращались к специалистам, пробовали разные методы лечения, сдавали генетические анализы, но все результаты были отрицательные.

В 1,5 года был поставлен диагноз "эпилепсия". Тогда мы отказались от лекарств, оставили только массажи и бассейн. Противосудорожные препараты не давали эффекта, поэтому, когда Василисе исполнилось 3 года, мы поехали в Германию - подобрать препарат и поставить диагноз. Сдали анализы на несколько генетических болезней, которые не подтвердились. Признаков синдрома Ретта врачи не увидели. У Василисы тогда еще не было стереотипных движений рук.

Поездка в Германию не принесла ожидаемого результата – установить диагноз не удалось. Но, она помогла мне принять ситуацию. Я увидела, как живут дети с серьезными нарушениями развития, как к этому относятся их родители. Пришло понимание, что это не конец света, а проблема, с которой нужно работать и с которой можно жить. По приезду из клиники мы попробовали отказаться от противосудорожных лекарств, начали ездить на иппотерапию, нашли дефектолога.

В 4 года попали на консилиум врачей, где специалист Московского НИИ педиатрии посоветовала сдать анализ на синдром Ретта. После консультации у В.Ю. Воиновой диагноз был подтвержден. Честно говоря, мне стало даже легче, потому что до этого у нас подозревали намного худшие заболевания. Другое дело, что появилась некоторая безысходность - ведь я в глубине души надеялась, что все лечится...

Вначале старалась полностью расписать день свой и ребенка, чтобы ни одна минута не проходила даром – методику Г. Домана сочетали с массажем, иппотерапией и занятиями с дефектологом. Но в 6 лет случился эпистатус, пришлось снова подбирать препараты и так строить день, чтобы ребенок не переутомлялся. Со временем я поняла, что можно либо посвятить свою жизнь ребенку, либо попытаться встроить его в свою жизнь – я выбрала второе.

С возрастом состояние Василисы ухудшилось, усилилась спастика и появился сколиоз, но она по-прежнему очень эмоциональная и веселая девочка. Хотя активной реабилитации у нас сейчас не получается, мы стараемся наполнить жизнь Василисы новыми впечатлениями, общением с друзьями. Любое дело или поездку мы строим таким образом, чтобы это было удобно и нам, и Василисе - тогда появляется ощущение, что мы живем полной, нормальной жизнью.
История Алены Лохмановой
От поиска информации – к действиям
В год и 3 месяца Алена научилась ходить и очень радовала нас своим умением. Она могла играть в мяч, брать предметы руками, приносила книжки и училась кушать ложкой. Однако, что-то неуловимое настораживало в развитии дочери. Было непонятно, почему она не может залезть на стул или самостоятельно подняться, если упала. Четко видимым симптомом были похлопывающие движения руками. Мы беспокоились и обращались к разным специалистам. Невролог предложила проверить на синдром Ретта. После генетического анализа, диагноз подтвердился. Это было чуть больше 8 лет назад.

Когда мне сообщили об этом по телефону, стало страшно, земля ушла у меня из-под ног. Было ощущение, что падаю в пропасть. Эмоции переполняли. Я позвонила подруге, и мы проплакали вместе с ней, наверное, час. До консультации у генетика, не сообщала семье о диагнозе. В итоге, нам предложили наблюдаться у генетика и невролога. Без имен и контактов. Не могла понять, как нас могут отпустить в никуда с такой информацией.

Стала искать в интернете, на форумах информацию и людей, столкнувшихся с этим заболеванием. Довольно быстро мне посоветовали контакты одной мамы. Мы говорили с ней по телефону. Затем нашла форум, где общались родители детей с синдромом Ретта. Тогда я испытала облегчение и чувство, подобное эйфории, что не одна. После появления информации о Европейской Конференции по синдрому Ретта в Казани, уже точно знала, что туда обязательно надо попасть. Это были первая конференция и первая самостоятельная поездка в жизни. На конференции познакомилась с родителями и специалистами из России и из-за рубежа. Они рассказали о том, как справляются с разными сложными ситуациями, которые возникают во время заболевания, убедили меня, что с этим можно жить полной жизнью. И было очень приятно осозновать, что на свои вопросы я наконец-то могу получить конкретные ответы и поддержку. Я поняла, что наибольший ресурс помощи есть у родителей, которые прошли через такие же испытания. После конференции мы были в переписке с Ольгой Тимуца и я включилась в работу Ассоциации, как ее представитель. По мере получения опыта, я так же стала поддерживать семьи, которые, искали ответы на вопросы.

Сегодня Алене 10 лет и мы прошли через многие испытания болезнью. Были периоды относительной ремиссии и обострений. Несмотря на все сложности, Алена учится во 2 классе специальной школы. Два раза в неделю посещает занятия в школе, два раза учится дома по скайпу и один день выезжает на занятия в Образовательный центр Московского зоопарка. Для Алены очень важно общение, она социализированный ребенок. Поэтому, еще до школьного возраста мы задумались о том, как будет учиться Алена. Мы объединились с несколькими московскими семьями в сообщество, чтобы организовать достойное образование, развитие и досуг для наших детей. Многое, что мы сейчас имеем, достигнуто благодаря колоссальному труду родителей. Исходя из своего опыта, с уверенностью могу сказать, что проблемы решаются только тогда, когда за дело берутся заинтересованные люди. В нашем случае – это, прежде всего, родители детей с синдромом Ретта. Только благодаря нашим совместным усилиям мы сможем изменить жизнь наших детей к лучшему и добиться того, в чем они нуждаются.
История Насти Чумаковой
Мы ведем активный образ жизни
Настя родилась в 2009 году. Без родовых травм и патологий. Росла и развивалась в пределах нормы, но с одной особенностью – для младенца очень мало спала. Не плакала, не скандалила, а просто не спала... Не спит и все, поест и лежит с открытыми глазами.

В год пошла самостоятельно, появилась лепетная речь, научилась есть ложкой. В 1,5 года окружающие стали говорить, что с ребёнком что-то не так. К двум годам развитие прекратилось. Слова и словосочетания не появлялись, перестала откликаться на имя, стала гиперактивной, появились крики. Кричала не понятно от чего, по несколько часов в день. В поликлинике на наше беспокойство ответили, что до 3-х лет они не могут ставить диагноз, а только наблюдать и проверять у узких специалистов.

Начались наши хождения по специалистам и не специалистам, врачам, священникам, экстрасенсам. Кто-то предлагал проверить слух, кто-то поправить шею, кто-то лечить пиявками, а кто-то изгнать демонов и покаяться. Прописывали то одни, то другие лекарственные препараты, которые иногда приводили ребёнка к состоянию «растения». Возможно, именно эти эксперименты дали толчок и спровоцировали обострение регресса.

В 4,5 года появились эпилептические приступы, с частотой повторения через 25 дней. Именно через этот промежуток времени ребёнка начинало скручивать каждые полчаса. Полгода каждые 25 дней мы катались на "скорой помощи" в городскую неврологию. Врачи добавляли дозы «депакина», но ничего не менялось. За это время пропала, почти полностью, даже лепетная речь, перестали работать руки, появились хлопающие движения, Настя разучилась самостоятельно есть ложкой и перестала интересоваться игрушками.

В июне 2014 года попали на приём к профессору генетики Шнайдер, которая взглянув на Настю и её характерные «моющие» движения ручками «обрадовала» нас вероятным на 95% диагнозом - Синдром Ретта. После прочтения в открытых источниках информации про болезнь – у нас был шок. Верить не хотелось. Казалось, ну нет, это не про нас, нам не может так "повезти". Однако, генетический анализ крови подтвердил диагноз.

Шнайдер отменила препарат «Депакин» и приступы отступили. Как оказалось, на время. В семь лет приступы начались с новой силой. Пытались справляться гомеопатией, три раза меняли лекарства. Сейчас Настя принимает препарат «Топамакс», но приступы все равно нас преследуют.

Когда мы «приняли» ситуацию, стало немного легче. Пришло осознание того, что Настя очень «сохранная» и нам в этом повезло. В три года пришла в голову мысль об иппотерапии, которая стала любимым нашим занятием. Настя всегда радуется встрече с лошадкой, сама садится на нее. Думаю, благодаря иппотерапии мы смогли подтянуть мышечный каркас и сохранить двигательные навыки. Конечно, сколиоз все равно к нам подкрадывается. Спинка не такая прямая, иногда заклинивает ноги, и Настюша не может идти какое-то время, но мы стараемся много двигаться. Зимой меньше из-за особенностей климата, летом больше. Пешие прогулки до 15 км. Ищем и другие возможности. Раз в год обязательно Аква-реабилитация с приезжими специалистами из Уфы. В 2016 году в нашем городе открылась программа "лыжи мечты" и теперь у нас появилась ещё одна любимая реабилитация. Поначалу, было страшно - получится, не получится... Ведь даже подобрать ботинки не просто. Настя не скажет сама "малы они или большие". На удивление всем Настя стремительно пошла в горнолыжных ботинках до подъёмника и час занятий улыбалась и светилась от удовольствия. Хочется свозить Настюшу к морю и попробовать, возможно, дельфинотерапию. Но, перелёт из Красноярска займет минимум пять часов и какая реакция нас ждёт - неизвестно. Но в планах все-таки есть - тёплое море, песок и лёгкий бриз.

Мы ведем активный образ жизни, посещаем театры, спортивные мероприятия, праздники. Не все походы в общественные места проходят гладко, иногда Настя кричит. Если пришло время покричать, то оно пришло и всё.

Если с реабилитацией и социализацией мы как-то управляемся, стараемся заполнить жизнь движением и занятиями, находим нужных специалистов, то с врачами гораздо сложнее. Не хотят знать о Синдроме Ретта ни ортопеды, ни неврологи, ни хирурги, ни эпилептологи. Находим возможности посещать профессионалов из других городов, которых приглашают в частные реабилитационные центры такие же семьи.

Настюше девять лет. Она улыбчивая девочка! Любит обниматься, целоваться, озорничать - «возёхаться», купаться! Частично понимает обращённую речь, имеет в арсенале пять слов "надо, не надо, мама, папа, пить". Если она чего-то хочет, то может показать. Например - захотелось в туалет, надо булочку или конфетку. Мы вместе и это главное!

Дата рождения 22.04.2009г. гор. Красноярск

Мама: Чумакова Марина

Папа: Чумаков Сергей

Сестра Аня Чумакова 2003 г.
История Верюгиных
Моя старшая дочь
Всех родителей, воспитывающих ребенка с инвалидностью объединяет одно – они все сохранили ребенка в семье. Они беззаветно его любят и переживают за него, посвящают всю свою жизнь, время и силы заботе о нем. Эта привязанность между ребенком и родителями безусловна, глубока и бесценна – как для детей, так и для их родителей.

В 1994 году Алёнка родилась маленьким кричащим комочком, с весом 2 кг 700 г. Кушала хорошо, в весе прибавляла замечательно. По всем физиологическим показателям, она соответствовала норме. Сидеть научилась в 5,5 месяцев, в 7,5 месяцев стояла в кроватке. При этом никогда не ползала и ближе к году ходила по стеночке, говоря «боюсь-боюсь». Игры и потешки доставляли много радости. Любила рассаживать кукол и кормить их, расчесывать. В 1 год 2 месяца появилось слово «куколка».

В полтора года Алёна не пошла, а скорее побежала. Бегала «сломя голову», падала, ударялась, опять бежала, чтобы везде успеть, все посмотреть, потрогать. Не плакала, только когда совсем было больно. Требовала всеобщего внимания, которое получала.

1 год и 8 месяцев. Алёнка сидит и смотрит в одну точку. На мои слова не реагирует, взгляд совершенно пустой. Прошла неделя, Алёна не желает ходить, родных не видит и не замечает, не плачет, не кричит, смотрит куда-то и ни на что не реагирует.

О том, что никогда не увидим прежней Алёнушки, мы не могли даже предположить. Ни один врач не мог сказать, что происходит. Через какое-то время остались доченька, я, мои родители и мой брат.

Началась череда ежемесячных поездок и посещений. Были в Самаре, Казани, Ленинграде Москве. Показывали специалистам традиционной и нетрадиционной медицины, биоэнергетикам, шаманам, лекарям, экстрасенсам, колдунам. Они поставили кучу диагнозов - каждый свой и все разные. Алёна уже не могла говорить слова, выворачивала язык и руки, тело её не слушалось.

Не смотря ни на что, я занималась с дочкой. Мне казалось, например, если будет большая нагрузка, то навязчивые движения рук уйдут. Каждый день был расписан по минутам: гимнастика, занятия моторикой, массаж, нагрузка на ножки и ручки обязательно изучение букв, складывание слов, ролевые игры, кукольный театр, очень много всего, что сейчас делают в коррекционных садах. В три года врачи настаивали на инвалидности, но я ещё долго не могла с этим согласиться. В пять лет был поставлен диагноз -синдром Ретта (атипичная форма), так как у Алёнушки сохранились отдельные слова.

Мир перевернулся. И Алёна чувствовала моё негодование. Она много кричала, почти совсем не спала, была чаще напряжена, чем расслаблена. Появились эпилептические приступы.

Сейчас Алёнушке 24 года. Она такая кроткая, нежная, прекрасная. Очень любит общаться, улыбается. Перешла в 8 класс (индивидуально) и занимается с большим удовольствием. Настоящим праздником являются дальние поездки, так как можно много увидеть, узнать и познакомиться с новыми людьми. Очень любит принимать гостей и ходить в гости. Общается Алёнка больше на своём особенном языке, при этом взглядом рассказывает всё то, что не может выразить речью. Время идет и в любой момент болезнь может принести большие неприятности. Хочется успеть дать дочке как можно больше. Мы её обожаем и любим!
История Жени Горкушиной
О своем ребенке, о себе, о встрече с болезнью и принятии, о жизненной позиции
Я выросла в небольшом районом центре. Мне повезло – я «дитя любви»! Родилась ровно через девять месяцев после свадьбы родителей и была первым желанным и всеми любимым ребенком. Родные и близкие сформировали у меня правильные жизненные приоритеты: всегда была активисткой, в начальной школе руководила октябрятской «Звездочкой», потом была пионером. С первого класса посещала все возможные кружки, во втором классе (в 8 лет), как одаренного ребенка, приняли в художественную школу (в эту школу принимали детей только с 12 лет). За время школьной жизни принимала участие в районных олимпиадах по химии и математики. С 15 лет стала заниматься в волейбольной секции, хотя было освобождение от физкультуры (часто болела). В техникуме стала старостой группы. В 21 год поступила в институт и вышла замуж.

В августе 2001 года на свет появилась моя девочка. Все было как у всех, но к трем годам появились проблемы с речью. Когда дочке исполнилось 4 годика, умер мой муж, папа Жени. А дальше все как в кошмарном сне: состояние дочери ухудшалось с каждым годом, прекратилось речевое развитие, появились стереотипные движения и гипервентиляция легких, диагностировали эпилептическую энцефалопатию. Магнитно-резонансная томография выявила аномалию развития головного мозга. Какие диагнозы нам только не ставили, и аутизм, и атипичный аутизм, и шизофрению раннего возраста. Какие препараты мы только не пробовали. Женя резко похудела (до сих пор у неё дефицит веса 30 %, при росте 163 см она весит 36 кг), начал развиваться сколиоз, при ходьбе колени не разгибались. Но как выяснилось дальше, это были только цветочки.

Когда Жени исполнилось 12 лет, поставили под вопросом Синдром Ретта и он подтвердился. Мир рухнул, все надежды улетучились: у моего единственного ребенка заболевание с летальным исходом! У меня в ушах до сих пор стоят слова генетика: «...у вашей дочки сейчас третья стадия заболевания – стадия ремиссии, а затем четвертая – конечная стадия».

На принятие диагноза ушел год. Я решила, что если у моего ребенка будет короткая жизнь, то пусть она будет яркая и качественная, всем прогнозам вопреки.

К этому времени мы с Женей уже систематически занимались плаванием. В мае 2014 года, на защите диплома (для того чтобы помочь дочери, я получила второе высшее образование по направлению «Психологическое сопровождение образования лиц с проблемами в развитии») мне поступило предложение принять участие в программе «Лыжи мечты». Это реабилитация посредством занятий горными лыжами. Сначала я негативно отнеслась к данному предложению, но на всякий случай изучила информацию на официальном сайте, в память врезалась фраза: «Мозг и тело человека, поставленного в нестандартные условия, вынужденные одновременно выполнять большое количество новых заданий на непривычной скорости, с поразительной быстротой перестраиваются». До декабря у нас было в запасе почти полгода. Летом я и дочка впервые отправились в поход по берегу озера Тургояк. И оказалось, что это работает: спускаясь и поднимаясь в гору, Женя сначала кричала и плакала, но потом стала думать, куда поставить ногу.

У моей дочери тяжелое заболевание, приводящее к интеллектуальному нарушению и нарушению опорно-двигательного аппарата. К счастью, у Жени атипичная форма Синдрома Ретта. Из-за неадекватного поведения и криков с ней отказались заниматься специалисты в школе. Поэтому, были сомнения, что инструктор справиться с такой задачей. На первом занятии два инструктора взяли Женю за руки и совершили спуск. Женя громко закричала: «Я БОЮСЬ!» (дочка умела говорить, только она не пользовалась речью). Следующие занятия она каталась уже с одним инструктором. Ноги приходилось поворачивать вручную.

В этом году мы закончили четвертый сезон занятий горными лыжами и начали второй сезон занятий роликами. Результаты ошеломляют!

Специалисты диву даются: девочка начала пользоваться диалоговой речью, увеличился активный словарь, стала уверенней походка, начала бегать, выровнялась спина, а самое главное Женя стала разумнее.

Такой эффект – это результат комплексного подхода к реабилитации. Несмотря на имеющиеся проблемы, Женя ежедневно занимается физкультурой, принимает участие в различных спортивных состязаниях и опровергает все неутешительные прогнозы врачей. Она занимается горными лыжами, катается на роликах, бывает в длительных туристических походах и на сплавах, плавает в бассейне и на открытой воде. Женя у нас - морж. В сентябре 2017 года она стала лауреатом премии для спортсменов с инвалидностью. А через месяц - серебряным призером на Всероссийских стартах по терапевтическому роллер-спорту в Сочи. Проводятся такие соревнования и в Санкт-Петербурге. Есть и другие интересные соревнования. К сожалению не все родители детей-инвалидов разделяют наши увлечения. Многие просто у виска пальцем крутят!

Следует заметить, что большие изменения произошли после того как съездила в Центр лечебной педагогики г. Пскова на стажировку. Я поняла, что могу помочь своей дочери и другим семьям, воспитывающим детей с ОВЗ. В апреле 2017 года мы официально зарегистрировали наше сообщество родителей детей-инвалидов. Проводим мероприятия по социализации наших детей, в рамках которой они учатся альтернативной коммуникации с помощью PECS и коммуникативных досок.

Мы живем полноценной жизнью!
Ретт история Румянцевых
О своем ребенке, о себе, о встрече с болезнью и принятии, о жизненной позиции
К 25 годам я имела высшее образование, карьера, любимая работа, муж… и ожидание скорых родов. Нас вот-вот станет трое.

Дочка родилась точно в срок. Здоровый ребенок. Первая улыбка, первый лепет, первые шаги, первые слова на радость родителям. К полутора годам Виктория умела говорить простые слова, самостоятельно кушала, любила играть с замочкам и молниями, листать книжки, шагать по лестницам. Мы готовились к садику.

Вике было 1,5 года и она очень сильно заболела. Бронхит. Температура 40 не сбивалась…Госпитализация. Вскоре болезнь отступила, а Вика очень ослабла.

Перестала самостоятельно стоять на ножках - они будто ватные подгибались. Перестала и разговаривать. Пропала способность держать в руках что-либо. Не стало интереса к игрушкам и людям вокруг. А со временем появились и стереотипные навязчивые движения...

Больницы, бесконечные обследования, препараты, массажи, мануальная терапия, нетрадиционная терапия - использовалась любая возможность, чтобы вернуть ту Вику - мою жизнерадостную болтушку.

Диагноз менялся диагнозом…. Но чаще врачи просто разводили руками. Только через год в Москве был поставлен диагноз – СИНДРОМ РЕТТА. Для подтверждения этого заболевания необходимо было провести специальный генетический анализ на определении мутаций генов МЕСР2, CDKL5 и FOXG1. Ждали еще 3 месяца. Подтвердилось.

Боль. Слезы. Депрессия. Я долго думала, что это чья-то злая шутка.

К мужем мы уже тогда разошлись. Врачи настоятельно рекомендовали отказаться от ребенка и родить здорового.

Пришлось уйти из бизнеса и перестраивать свою жизнь под Вику. Спасибо за поддержку родных и друзей, что рядом с нами.

С тех пор для нас с Викой открылся новый мир. Мы узнали о существовании многих профессий и направлений. Остеопатия, гомеопатия, кинезеология, скенер-терапия, войта, бобат, песочая терапия, иппотерапия… даже музыка способна лечить!

И так шаг за шагом, день за днем наша жизнь стала меняться. Появилась уверенность и положительные результаты от реабилитации. Каждый маленький Викулькин успех дарит нам огромную радость.

Когда различные нарушения затрагивают весь организм - очень важен системный подход в целом. Во многом выстроить собственную программу реабилитации нам помог VIII Мировой Конгресс по синдрому Ретта, который проходил в Казани в 2016 года. Для нас с Викой это была поистине удача - попасть туда (он проходит раз в четыре года в разных странах мира). Конгресс собрал родителей и специалистов из разных стран, которые делились ценной информацией в области образования, ухода и реабилитации наших девочек. А также практическим опытом - как растят и развивают своих девочек. Это вселяло уверенность – что все будет хорошо! И наше собственное «хорошо» тоже непременно случиться!

Сейчас Виктории 5 лет. Очень хорошо помогают ЛФК и АФК, массаж, тренажеры. Занятия с психологами в сенсорной комнате и с дефектологами. Осваиваем альтернативные средства коммуникации. Она посещает детский сад на 2 часа для социализации и всевозможные развивающие центры. С радостью тянется к другим детям и старается с ними взаимодействовать. Очень любит музыкальные занятия и иппотерапию – я радуюсь, глядя на нее, глядя на ее успехи.

Еще одна из основных проблем, с которыми мы столкнулись - это необходимость найти «своих» специалистов, которые знают, как нужно заниматься с Викой и иметь возможность делать это регулярно.

Синдром Ретта - это не просто болезнь. Это гонка. Либо ты побеждаешь ее – либо она тебя. Требуются постоянные реабилитации, занятиям с педагогами и ежедневные домашние тренировки, наблюдения и отслеживание динамики «здоровья» в целом. Наблюдаться у генетиков и отслеживать динамику….. Это просто становиться образом жизни.

Очень помогает поддержка родственников и друзей. И пример таких же родителей из Ассоциации помогает справляться с трудностями и мотивирует. Это более чем помощь. Это сила, которая способствует движению вперед.

Именно поэтому я стала частью команды «Взаимоподдержка». Потому что многое зависит от родителей. И чем быстрее они получат знания и опыт, тем быстрее смогут грамотно помочь ребенку.
Аржаковы. Это было
Каждый по-разному реагирует на те или иные жизненные обстоятельства и у каждого своя реакция на болезнь (назовём это так) ребёнка, особенно ребёнка! Но когда вам говорят, что ЭТА «болезнь» ещё и не излечима - чувства множатся стократно... Мы не исключение... Были горечь и обида не столько за себя, сколько за ребёнка, но в начале было отрицание - не хотелось и не моглось верить в случившееся! Начались активные поиски всевозможных специалистов, посещение множества реабилитационных центров, поездки в другие города - всё для тех же поисков лучших специалистов, всевозможная диагностика и сдача большого количества анализов - для определения, что же всё-таки с нами не так и как это лечится...? (Конечно это всё касалось только дочки - анализы, диагностика и постановка диагноза, но, когда речь идёт о моих детях, я всегда говорю «мы», «у нас», «с нами»). И даже после того, как основной диагноз был поставлен, надежда, хоть и не на полное, но хотя бы частичное «выздоровление», всегда была. Это со временем приходит понимание, что такого рода диагнозы просто переворачивают вашу жизнь с ног на голову, заставляя посмотреть на случившееся с другого ракурса и не рассматривать уже эту «болезнь», как болезнь, а просто научится принимать её и воспринимать всё так как есть! Поэтому и выздоровления ждать не приходится, все эти надежды и ожидания перерастают в нечто другое - в желание ПРОСТО любить своего ребёнка и в понимание, что он, ребёнок, такой, какой он есть, вот он такой и бесповоротно! Когда проходишь стадию принятия, всё становится на свои места, дышится легче и живётся соответственно тоже. Да, своих трудностей и особенностей в нашей жизни не мало, но мы научились с чем-то справляться, а на что-то и вовсе не обращать внимание. Не маловажно конечно и окружение, нам повезло - родственники, близкие и друзья восприняли эту новость, О НАШИХ ОСОБЕННОСТЯХ, достойно. Не было с их стороны ни отчуждения, ни укора, ни, порой так выводящих, взглядов с сочувствием и жалостью! Они просто были и есть всегда рядом, за что огромная им благодарность. А самое важное ДЛЯ НАС - - это отношение к дочке, как к обыкновенному ребёнку, с небольшими бонусами. В итоге ДОЧКА окружена заботой и вниманием со стороны любящих её людей! Ребёнок не обделён вниманием, но и круглосуточного «кудахтания» над ней никто не совершает. Она просто живет, пусть и в своём, недоступном порой нам, мире. Я очень надеюсь, что она по-своему счастлива, по крайней мере, мы для этого прикладываем все наши силы! Это важно! Гоните прочь чувство вины и никакого самоедства - от этого не будет лучше ни вам ни, конечно, вашему ребёнку. Нашим детям нужны здоровые, жизнерадостные и любящие родители, а не слуги, подгоняемые чувством вины!
Казаковы.
История нашей семьи

Дашенька - любимый желанный ребенок.

Родилась наша принцесса в ноябре 2011 года. И мы с мужем обрели роль родителей. Само рождение ребенка было для меня-новоиспеченной мамы-таким огромным чудом, что казалось чем-то совсем нереальным. Даша росла и развивалась, как здоровые детки. Хорошо кушала и набирала вес. К слову, в 5 месяцев наша малышка весила уже 8 кг, хотя при рождении была чуть тяжелее 3 кг. И вроде бы все было хорошо, но частый плач ребенка омрачал нашу жизнь. Постоянная тревожность и поиски причин плача занимали много времени в нашей жизни среди прочих забот. Врачи не видели причин для беспокойства. Так мы прожили 4.5 месяца.

В 4,5-месячном возрасте с Дашей случилось то, что сейчас мы считаем разделением жизни нашей семьи на "до" и "после". На фоне полного здоровья у доченьки случился первый приступ судорог. Мы не понимали, что с ребенком, от чего, и что нам теперь делать. Приступ, длившийся 8 минут, сам прекратился, и дочка опять выглядела также, как и до приступа. С этого самого дня начались поездки по больницам, длительные госпитализации и поиски причин судорог. Самый первый диагноз, поставленный Даше, звучал: Симптоматическая эпилепсия. В тот момент мы не могли принять даже такого диагноза. Хотелось верить, что это просто страшный сон и скоро он закончится, что нам помогут врачи и мы приедем домой здоровые и счастливые. Однако, приступы судорог продолжались, состояние доченьки ухудшалось, а наша семья была в панике. Мы не понимали, что делать дальше и как помочь нашей девочке. После 2 месяцев госпитализации в областной детской больнице нашего города было принято решение ехать в Москву в РДКБ, где не смогли установить точный диагноз и после 2-ух месяцев обследования мы вернулись домой. На тот момент Даше исполнилось 11 месяцев. К году судороги усилились и дочке становилось все хуже. Она не могла нормально спать и есть, много плакала. Развитие шло, но с достаточно большим отставанием от возраста. В годик Даше оформили инвалидность. Постоянные поиски лечения от судорог, поиски причин болезни отнимали много сил и времени у нашей семьи. Мы объехали все соседние города в поисках врачей, которые смогут облегчить страдания ребенка. Но тщетно. Когда Даше было 2.2 года, мы, от безысходности и отчаяния уже перестали верить врачам и обратились к нетрадиционной медицине. Конечно и она нам не помогла исцелить ребенка, но по совету доктора, ведущего дочку, мы нашли подходящие схемы обезболивания и смогли отменить неподходящие препараты. Состояние Даши улучшилось, судороги стали легче и менее продолжительны по времени. Дочка начала хоть немного реагировать на родных, улыбаться, стало возможным подольше гулять на улице без плача. Даша начала кушать с общего стола измельченную пищу, наладился глазной контакт.

Однако, приступы судорог не отступали, хоть и стали немного легче. Они все также омрачали жизнь нашей доченьки, а значит и нашу жизнь. Мы понимали, что без точного диагноза не будет правильного лечения. Поиски продолжались.

Когда Даше было 3,5 года, мы уже стали догадываться по симптоматике, что скорее всего у дочки редкое генетическое заболевание - синдром Ретта, хотя еще в год мы сдавали анализ в Москве и результат был отрицательный. Поездка к генетику не прояснила ситуацию. В незнании диагноза мы прожили еще год. Когда Даше исполнилось 4 года, мы приняли решение обследовать дочку в заграничной клинике в Израиле. Почти полгода собирали средства для поездки в клинику. Нас поддержали родные и близкие, а также совсем незнакомые люди. Благодаря чему была собрана необходимая сумма и дочка в возрасте чуть старше 4.5-лет была обследована в Израильской клинике, в т.ч. был сдан генетический анализ, который выявил у Даши реттподобный синдром: замену в гене CDKL5. После уточнения диагноза Дашу консультировал детский эпилептолог из Франции и подобрал препараты, которые купировали приступы судорог. Почти год доченька живет без приступов и мы счастливы, потому что нашему ребенку стало лучше и мы каждый день видим ее лучезарную улыбку и слышим звонкий смех. Все эти долгие годы и месяцы от начала болезни до установления точного диагноза рядом со мной и дочкой были родные и любимые люди: заботливый муж, он же - папа Даши, наши с мужем родители - доченькины бабушки и дедушки, а также, наши братья и сестры со своими семьями. Все они помогали нам преодолевать трудности каждого дня. Эта неоценимая моральная и физическая поддержка большой и дружной семьи, в которой не ищут виноватых, а думают, как помочь, находят решения и помогают, была настоящим оберегом для нас с мужем и для нашей дочки. Забота родных и близких помогла нам пережить удары болезни по нашей тогда еще молодой и неокрепшей семье. Сейчас, когда диагноз известен и паззл сложился, мы приняли болезнь ребенка и научились жить с данными обстоятельствами, делая все возможное для дочки, но и не забывая о том, что мы, помимо родителей для нашей принцессы, еще и муж и жена друг для друга. А еще мы тоже дети и у нас есть любящие и любимые родители - прекрасные бабушки и дедушки нашей дочки. Мы семья и это не просто слово, это то, ради чего стоит жить, любить, надеяться и верить.
Белобородовы.
История нашего Ангела

Лиза пришла в нашу жизнь, когда мне было 20 лет, а мужу 25. Когда сейчас я смотрю на фотографии 8летней давности осознаю, какие мы были совсем юными (хотя и сейчас такими остаемся)!

Лизочка родилась в марте 2010 года, тихо и спокойно, по шкале Апгар получила 8/9 баллов. Все домашние восхищались ее мирным и спокойным характером. Только меня, как психолога, смущало, что дочка не требует особого внимания, как все младенцы. Лиза вовремя стала улыбаться, узнавать родных, держать голову, гулить, но в физическом развитии-переворачиваться, садиться, ползать-она сильно отставала. Ко всему прочему добавилось расстройство сна и рвота по ночам. Мы прошли длинный путь до постановки диагноза, не буду его подробно описывать, так как эта ситуация у всех семей, почти одинакова. Могу лишь сказать, что на данный момент, путь в неведении, был для меня самым сложным, потому что нужно было постоянно доказывать врачам, что с моим ребенком что-то не так!

В самом начале нашего пути, один человек сказал мне: «Лиза - это Ваш проект на всю жизнь!» По сей день эти слова меня вдохновляют и мотивируют, точнее не так… Моя дочь - меня вдохновляет и мотивирует! С момента постановки диагноза и осознания того, что мы теперь не просто семья, а семья с особенным ребенком, все, что я делаю, я делаю во имя Лизы, в каждой своей цели я вижу результат для нее, для себя и для своей семьи. Это очень легко и трудно, приходится всегда быть в тонусе, но «все что не убивает нас - делает нас сильнее»! Например, я учу английский, занимаюсь спортом, стараюсь развиваться в профессиональном плане, слежу за собой – и да, все это не только для себя, но и для Лизы, для того, чтоб у нее была сильная мама, имеющая ресурсы, которые она ежедневно тратит, как на бытовые вещи, так и на реабилитационные и все, что касается особого ребенка.

Если для любого ребенка самое важное, чтоб рядом были любящие и уважающие друг друга родители, то для особого - это архиважно! Если вы любимы и любите - вы уверены в своих действиях, Вам легче идти по своему не легкому пути, Вам легче делить с ребенком его болезнь на двоих!

Я не хочу сказать, что нам легко и что мы вечно на позитиве-нет! Но стремиться к ежедневной радости, уметь радоваться простым вещам (солнцу, хорошей погоде, улыбке своего ребенка) – это наш выход из ситуации!

Я благодарна Богу, что родилась в большой любящей семье - это огромный ресурс, как для меня, так и для Лизы. Мы всегда чувствуем поддержку и ощущаем, что жизнь не заключается только в реабилитациях, но она так же идет и развивается в наших встречах, в наших общих праздниках, застольях в наших традициях. Лиза очень любит принимать участие в чаепитиях, где мы бывает поем песни или просто разговариваем о насущном! В эти моменты она активно смотрит на говорящего, копирует его мимику, смеется или затихает, а я понимаю, что вот она - настоящая, обычная наша дочка. Вообще, когда Лиза смеется, мы все говорим, что она притворяется больной, скорее всего она ходит по ночам по квартире, открывает холодильник и ест все что пожелает! Настолько она здорова в своих эмоциях, в своей мимике, в своих «живых» глазах!

Мы очень любим выходить из зоны комфорта: ходить на аттракционы, в общественные парки, в Храм, кататься на лыжах, плавать в бассейне, разговаривать и заводить беседы с обычными детьми на детских площадках!

С одной стороны, Лиза занимает центральное положение в нашей семье, а с другой нет. У нас есть еще одна дочка – София, которая «работает» за двоих и так же нас радует и вдохновляет! Они очень дружны с Лизой и очень понимают друг друга. Софи, в свои 5лет, знает, что такое синдром Ретта, а так же, это знают все ребята из ее группы детского сада. Им нравится интересоваться Лизиными успехами и новостями.

Мы, как супруги, любим иногда быть немножко «эгоистами»! Устраиваем себе свидания, поход в кино, прогулки по любимым местам города, встречи с друзьями. Пусть это бывает раз в несколько месяцев, но наполняет силой на много-много-много дней!

И сейчас, оборачиваясь назад, мы говорим, что благодаря Лизе у нас очень интересная и насыщенная жизнь! А муж недавно сказал: « Я и не представляю жизнь с обычной Лизой, мне нужна только такая, особенная!»
Демины.
«МЫ ВЕЧНО МОЛОДЫЕ РОДИТЕЛИ, У КОТОРЫХ ЕСТЬ НАДЕЖДА»

Я – мама девочки с синдромом Ретта.
Когда я об этом узнала, мне было 23 года. У меня был успешный брак, красный диплом ОГУ, рекомендация на поступление в аспирантуру, молодой бизнес и захватывающие перспективы. И долгожданный первый ребенок.
Коварство синдрома Ретта в том, что при рождении вы получаете абсолютно здорового малыша, с хорошей выпиской из роддома, и какое-то время даже не подозреваете, что у вас что-то не так. Это время может быть разным.
В уверенности, что у нас абсолютно здоровый и нормальный ребенок, мы жили полтора года. Моя дочь ничем не отличалась от других детей, ни внешне, ни по развитию, а в чем-то даже опережала их. Мы вовремя начали ходить и говорить, а в год мой ребенок уже произносил 28 слов – это очень хороший норматив.
В полтора года говорить мы перестали. Начала появляться отстраненность – ребенку было все равно, кто к нему подошел, мама, папа или бабушка. Никакой реакции на взрослых не было. Начались сильные истерики, ребенок мог безутешно плакать от 40 минут до полутора часов. Стала появляться агрессия по отношению к близким. В полтора года мы не ели ложкой и не просились самостоятельно в туалет. Но эти особенности были в пределах допуска, поэтому мы не волновались. Ребенок ходил к няне, и она тоже не видела поводов для беспокойства.
Также в полтора года мы заметили, что ребенок очень реагирует на музыку. Она могла проводить много времени перед музыкальным каналом, раскачиваясь из стороны в сторону. Мы, неопытные родители, приняли эти раскачивания за танцы.
В год и 10 месяцев мы пошли в детский сад. Спустя 4-5 месяцев воспитатели сказали нам: «С вашим ребенком что-то не так. Вам нужно пройти обследование».
К тому времени мы и сами начали это понимать, и как ответственные родители отправились к специалистам. Оренбург – небольшой город, и поставить здесь точный диагноз 12 лет назад оказалось невозможно. Большинство врачей не сталкивались с такими симптомами, и это неудивительно – на сегодняшний день в области выявлено лишь 5 деток с Ретта.
Мы прошли 5 или 6 неврологов, и все диагнозы были разными, начиная от «она потеряла интерес, вот-вот он проснется, ждите» до «вам осталось жить 4 месяца, готовьтесь».
Безусловно, это было очень тяжело. Наш папа занял позицию отторжения, неприятия того, что происходит. Он считал, что с ребенком все в порядке, а я занимаюсь ерундой. Но материнский инстинкт подсказывал, что надо идти дальше.
Впервые предположительный диагноз «синдром Ретта» нам поставили в Оренбургской областной клинической больнице. Врач – заведующая отделением неврологии, совсем недавно вернулась с конференции, на которой речь шла как раз о Ретта. Она отправила наши анализы генетикам. Я же открыла интернет и стала читать, что это такое. Информация стала еще одним шоком, я ужаснулась, перекрестилась и сказала: «Нет-нет-нет, у нас что угодно, но только не это».
Тем временем оренбургские генетики с помощью учебников расшифровали наши анализы и сказали: «Ретта у нас нет, отправляйтесь домой и живите спокойно дальше».
Тем не менее, заведующая отделением настояла на том, чтобы мы обследовались в Москве.
Мы приехали на консультацию в НИИ педиатрии, и там без всяких анализов подтвердили – у вас Ретта.
Так закончился полуторагодовалый период поиска диагноза - и началась жизнь.
Мы получили консультации, план поддерживающего лечения. Улучшений мы не ждали, врач сразу четко нас сориентировал: «Ваша главная задача - не допустить ухудшений». К этому мы и стремились.
Мы пили курсы рекомендованных препаратов, делали массаж. В 3,5 года у ребенка начались эпилептические приступы, но, к счастью, они быстро купировались и вскоре окончательно прошли.
В целом, мы жили абсолютно нормальной жизнью. Мы везде были вместе, ходили на праздники, путешествовали. У нас никогда не было чувства отторжения, неприятия дочери, стеснения или стыда. Хотя, как и другие родители, мы прошли все этапы отношения к болезни – страдание, агрессию, разочарование, целый клубок чувств и эмоций. Помогло нам то, что мы всегда были сплоченными, и окружающие нас только поддерживали. Дедушка наш до сих пор не верит в диагноз и говорит: «Я все равно ее вылечу». Его надежда помогает и нам.
Ходить в сад мы не могли, и нас отправили в диаконический центр «Прикосновение». Честно говоря, шла я до него два года. Я боялась, что мне опять скажут про ребенка все самое плохое, что он ничего не умеет, ни на что не способен. Но когда я все-таки пришла в центр, мне сказали: «Забудь, что твой ребенок чего-то не умеет. Он умеет все то же самое, что остальные, только делает это по-другому».
Ребенок начал ходить в центр. Мы приходили к ней на утренники, отмечали начало учебного года и мамин день. Из центра дочь приносила поделки – словом, она жила точно так же, как обычные дети, которые ходят в обычный детский сад.
Сейчас нам 15 – в сентябре мы торжественно отметили эту дату, с цветами, тортом и взрослыми подарками.
Синдром Ретта проходит несколько стадий, это заболевание имеет свойство регрессировать. Мы считаем, что находимся в 4 стадии – стадии стабильности.
Мамам и папам, которые только столкнулись с диагнозом и видят, что ребенку становится все хуже, надо помнить – это очень тяжелый период, вероятно, самый тяжелый, но он не навсегда. У заболевания есть дно. Когда вы его пройдете - состояние стабилизируется и даже несколько улучшится.
За 12 лет конечно усовершенствовались методы диагностики. Сейчас родители получают диагноз гораздо быстрее – а жить с диагнозом намного проще, чем в состоянии непонимания того, что происходит и как помочь ребенку. С диагнозом ты точно понимаешь, что надо делать и зачем.
Ученые и медики продвинулись и в изучении заболевания, в методах реабилитации. Появилась Ассоциация больных с синдромом Ретта. Это позволяет нам общаться, и это очень важно, ведь в каждом регионе всего несколько таких детишек, и врачи по-прежнему не могут знать всех особенностей. Во многом мамы принимают решения на свой страх и риск, но пообщавшись друг с другом, мы можем узнать, что кому помогло, поделиться советами, в конце концов, просто поддержать.
Синдром Ретта – одно из немногих редких заболеваний, у которого есть надежда. Разработка препаратов для лечения больных с Ретта уже вошла в финальную стадию, в США успешно прошли клинические испытания на животных. Возможно, уже в ближайшем будущем мы сможем лечить таких деток, и это очень обнадеживает, ведь по многим другим заболеваниям еще даже не ведутся исследования.
Когда в Оренбурге мы получили еще двух девочек с синдромом Ретта, врачи сразу мне позвонили и попросили рассказать их родителям свою историю. Когда ты получаешь страшный диагноз на руки – очень важно, чтобы была надежда. Страх перед неизвестностью настолько ужасен, что семья может отказаться от ребенка. В каких условиях малыш будет содержаться в интернате – рассказывать, думаю, нет смысла.
Надежда позволяет понять, что жизнь с диагнозом не кончена. Она продолжается. И это не просто жизнь - это нормальная жизнь, и она может быть такой, как ты захочешь.
Да, не у всех это получается – но многие живут абсолютно полноценно, дают все необходимое ребенку, при этом работают или занимаются бизнесом. Таких примеров очень много.
Многие рожают детей. И этого не надо бояться. Младшие дети – это не только ваша радость, но и помощь. Ведь детки с синдромом Ретта живут долго, мы, к сожалению, стареем, и когда-то нам понадобится опора – пусть ею станут ваши младшие дети!
И знаете, что еще я хочу сказать. Если вы – родители ребенка с Ретта, и если вы читаете сейчас эту статью, то я вас поздравляю! Ведь у вас теперь вечный младенец на руках, а, значит, вы всегда будете молодыми и красивыми мамой и папой. Мамой и папой, которые не боятся трудностей, которые умеют быть счастливыми и делают счастливым главного человека на свете – своего особенного, но такого родного и любимого, навсегда вашего малыша!