Конституция РФ закрепляет, что гражданин Российской Федерации может самостоятельно осуществлять в полном объеме свои права и обязанности с 18 лет (ст. 60). С этого возраста гражданину РФ не требуется согласия родителей, лиц, их заменяющих или каких-либо других лиц или органов, чтобы осуществлять свои права, нести обязанности и ответственность за свои деяния. Об этом же гласят и положения Гражданского кодекса Российской Федерации, согласно которым способность гражданина своими действиями приобретать и осуществлять гражданские права, создавать для себя гражданские обязанности и исполнять их (гражданская дееспособность) возникает в полном объеме с наступлением совершеннолетия, то есть по достижении восемнадцатилетнего возраста (ст. 21 ГК РФ).

Соответственно признать гражданина недееспособным возможно только после совершеннолетия (18 лет).

Признание гражданина недееспособным осуществляется только в судебном порядке, что является гарантией охраны его прав. Признание гражданина недееспособным осуществляется в случае, когда он неспособен руководить своими поступками по причине психического заболевания.

Для признания гражданина недееспособным требуются следующие условия:

• наличие заболевания психики;
  
  
• полная неспособность осознавать свои поступки или контролировать их.

Человек, признанный недееспособным, лишается права совершать какие-либо юридически значимые действия.

Если человек страдает нетяжелым заболеванием психики, то его возможно только ограничить в дееспособности. Для этого необходимы 2 условия:

• у данного лица имеется расстройство психики;
  
  
• с посторонней помощью лицо может осознавать свои поступки и управлять ими.

Ограниченный в дееспособности человек вправе совершать простые бытовые операции (покупку предметов первой необходимости, получение вещей в дар и т. д.), для заключения же более серьезных сделок потребуется письменное разрешение попечителя.

Как уже было указано выше, признание гражданина недееспособным происходит в судебном порядке. Если этот гражданин проживает дома, то дело рассматривается районным судом по месту его жительства. Если же человек находится на лечении в стационаре или постоянно проживает в социальном учреждении, то дело подведомственно суду по месту нахождения данных организаций.

Для начала процедуры признания гражданина недееспособным уполномоченному лицу необходимо обратиться с заявлением в судебный орган. К уполномоченным лицам относятся:

• супруги, другие лица, проживающие совместно с гражданином;
  
  
• дети, достигшие 18 лет;
  
  
• родители;
  
  
• братья, сестры;
  
  
• служба опеки;
  
  
• лечебное учреждение психиатрического профиля;
  
  
• учреждение для постоянного проживания инвалидов.
  

Сам человек, страдающий расстройством психики, не может обратиться в суд для признания его недееспособным.

При обращении в суд заявителю необходимо уплатить пошлину в сумме 300 руб. Других затрат рассмотрение подобного дела не повлечет: от остальных издержек заявитель освобождается. Однако закон содержит одно исключение из этого правила: если в суде выяснится, что заявитель заведомо необоснованно пытался лишить гражданина дееспособности, то с такого недобросовестного заявителя будут взысканы все расходы, появившиеся в ходе судебного процесса.

В заявлении о признании гражданина недееспособным должны быть указаны следующие моменты:

1. ФИО и место проживания заявителя (если в суд обращается гражданин) или его наименование и адрес (если заявление подается организацией).
   
   
2. Сведения о гражданине, которого нужно признать недееспособным (ФИО, место проживания, дата и место рождения, медицинский диагноз и дата его постановки, наличие инвалидности и т. д.).
   
   
3. Сведения о родственной связи между заявителем и психически больным лицом (если заявителем выступает гражданин) либо информация о наличии полномочий для обращения в суд (если заявление подается учреждением для инвалидов и иной подобной организацией).
   
   
4. Подробное описание фактов, указывающих на неспособность психически больного человека осознавать свое поведение и контролировать его.
   

После приема заявления судья назначает психиатрическую экспертизу, которая производится на основании Закона РФ от 2 июля 1992 г. "О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании", для определения психического состояния лица. Однако если к заявлению приложено достаточное количество подтверждающих бумаг, такая экспертиза может пройти заочно.

Очная экспертиза проводится в амбулаторном порядке либо в стационаре. Закон допускает принудительное помещение гражданина в психиатрический стационар для обследования в случае его уклонения от экспертизы. Для этого суд выносит специальное определение.

В заседании по делу о признании гражданина недееспособным должны принять участие:

• заявитель;
  
  
• представитель прокуратуры;
  
  
• сотрудник службы опеки.
  

Человек, в отношении которого подано заявление о признании недееспособным, также приглашается на заседание суда и в ходе процесса имеет право высказывать свою позицию по делу. Кроме того, он может явиться на процесс вместе с представителем, полномочия которого подтверждены доверенностью. Если человек, страдающий психическим расстройством, не способен прибыть в суд, проводится выездное заседание по месту нахождения этого лица.

Судебный акт приобретает законную силу спустя 1 месяц после его принятия. До этого момента человек, лишенный дееспособности, может обжаловать решение в вышестоящей инстанции.

После вступления судебного акта в силу он в течение 3 дней направляется в орган опеки и попечительства. Этот орган должен в течение 1 месяца назначить лицу, лишенному дееспособности, опекуна. До момента назначения опекуна его функции исполняет сам орган опеки.

Инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты.
Порядок и условия признания гражданина инвалидом регулируется Постановлением от 20 февраля 2006 г. N 95.

Основания для признания гражданина инвалидом:

1. нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеванием, последствиями травм или дефектами;

2. ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать своё поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);

3. необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

Наличие одного из указанных признаков не является условием, достаточным для признания лица инвалидом.

Признание лица инвалидом осуществляется при проведении медико-социальной экспертизы исходя из комплексной оценки состояния здоровья гражданина на основе анализа его клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-трудовых и психологических данных с использованием классификаций и критериев, утверждённых Министерством здравоохранения и социального развития РФ.

На медико-социальную экспертизу гражданина направляет организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь после проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий при наличии данных, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами. Орган, осуществляющий пенсионное обеспечение, а также орган социальной защиты населения вправе направлять на МСЭ гражданина, имеющего признаки ограничения жизнедеятельности, при наличии у него медицинских документов, подтверждающих стойкое нарушение функций организма.

В случае если организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь отказала гражданину в направлении на медико-социальную экспертизу, ему выдаётся справка, на основании которой гражданин имеет право обратиться в бюро самостоятельно.

Переосвидетельствование инвалида может осуществляться заблаговременно, но не более чем за 2 месяца до истечения установленного срока инвалидности.

Переосвидетельствование инвалида ранее установленных сроков, а также переосвидетельствование гражданина, инвалидность которому установлена бессрочно, проводится по его личному заявлению (заявлению его законного представителя), либо по направлению организации, оказывающей лечебно-профилактическую помощь, в связи с изменением состояния его здоровья, либо при осуществлении Главным бюро, Федеральным бюро контроля за решениями, принятыми соответственно бюро, главным бюро.

Инвалидность I группы устанавливается на 2 года, II и III групп - на 1 год. Категория «ребёнок-инвалид» устанавливается на 1, 2 и 5 лет либо до достижения гражданином возраста 18 лет.

В перечне Заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности (категория "ребенок-инвалид") устанавливается без срока переосвидетельствования (до достижения возраста 18 лет) при первичном освидетельствовании указаны следующие заболевания, относящиеся к признакам синдрома Ретта:

- Органические заболевания головного мозга различного генеза, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям психических, языковых и речевых функций.

- Детский церебральный паралич со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, языковых и речевых функций. Отсутствуют возрастные и социальные навыки.

Медико-социальная экспертиза может проводиться на дому в случае, если гражданин не может явиться в бюро по состоянию здоровья, что подтверждается Заключением организации, оказывающей лечебно-профилактическую помощь, или в стационаре, где гражданин находится на лечении, или заочно по решению соответствующего бюро.

В Постановлении указан список граждан, имеющие заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма, инвалидность которых устанавливается при заочном освидетельствовании. В вышеназванном списке указаны болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, в том числе нейродегенеративные заболевания головного мозга (паркинсонизм плюс), со стойкими выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, языковых и речевых, сенсорных (зрения) функций, что является характерными особенностями больных с синдром Ретта.

Также медико-социальная экспертиза может проводиться заочно в случае отсутствия положительных результатов проведенных в отношении инвалида реабилитационных или реабилитационных мероприятий.

При решении бюро (главного бюро, Федерального бюро) о заочном освидетельствовании гражданина учитываются следующие условия:

проживание гражданина в отдаленной и (или) труднодоступной местности, или в местности со сложной транспортной инфраструктурой, или при отсутствии регулярного транспортного сообщения;

тяжелое общее состояния гражданина, препятствующее его транспортировке.

Данные положения о заочной форме проведения МСЭ относятся как к взрослым, так и к детям, поскольку в Постановлении указан термин «гражданин».

Ребенка с неврологическими отклонениями в развитии на МСЭ направляет невролог, а ребенка, имеющего врожденное генетическое нарушение, — психиатр, а не ген­етик. Получая направление на МСЭ от специалиста соответствующего профиля, обязательно уточните, заключения каких врачей надо получить и какие анализы сдать. Как правило, детей осматривают: отоларинголог (ЛОР); офтальмолог (окулист); хирург; ортопед; невролог; кардиолог; психиатр; педиатр. Также, необходимо сдать общие анализы мочи и крови.

Если помимо основного у ребенка имеются сопутствующие заболевания, потребуются дополнительные заключения. Например, кардиолога, уролога, логопеда, генетика и др. Могут потребоваться и дополнительные обследования. Например, ЭКГ, аудиограмма, генетический анализ крови.

После того, как все заключения врачей и анализы будут собраны, вы должны принести их участковому педиатру, который пишет этапный эпикриз — краткую историю развития вашего ребенка от рождения до настоящего момента, в котором указывает все перенесенные заболевания, диагнозы и прививки. Как правило, при установленном диагнозе - синдром Ретта, заключения врачей вы относите психиатру в местный психо-неврологический диспансер (ПНД). Но иногда эпикриз на МСЭ пишет невролог. Заранее уточните этот вопрос в поликлинике.

Далее лечащий врач (или психиатр) должен отнести свое заключение на подпись заведующему поликлиническим отделением (или детским отделением ПНД). У него на подписи ваши документы могут находиться от одной до трех недель. Рассчитывайте, что на обход специалистов может уйти более 1–2 месяцев.

Когда по телефону будете записываться на прием к специалисту, не слушайте дежурную медсестру, которая скажет вам: «Ближайшая запись к ортопеду — через месяц». Ждать месяц вы не можете — иначе будут сорваны сроки. Просто попросите ее назвать дни и часы приема врача и объясните, что вам надо срочно попасть к нему на прием в рамках освидетельствования инвалидности. Если перед дверью каждого кабинета вам будут говорить: «Здесь очередь по записи!» Спокойно вызывайте медсестру и объясняйте ситуацию: «Мы оформляем ребенку инвалидность. Нам необходимо заключение специалиста». В таких случаях чаще всего идут навстречу — и медики, и даже люди, сидящие в очереди к врачу. Стоит всегда помнить, если вы будете по месяцу ждать очереди к каждому специалисту, вы не соберете необходимые заключения за полгода!

Проходя осмотры у специалистов, просите их писать в заключении рекомендации по лечению и получению ребенком дополнительных средств реабилитации. Эти записи в дальнейшем помогут получить дополнительные процедуры или льготы. Например, хирург-ортопед может написать, что ортопедическая обувь и стельки вашему ребенку жизненно необходимы.

Обязательно имейте при себе все эти справки и заключения специалистов, когда придете на комиссию в МСЭ. При их наличии в индивидуальной программе реабилитации (ИПР) будут сделаны соответствующие записи, на основании которых ортопедическая обувь будет выдаваться органами соцзащиты (ФСС) бесплатно.

Чтобы пройти МСЭ, необходимо заранее записаться. Для этого вам надо лично приехать в бюро МСЭ, предварительно позвонив туда и узнав дни и часы приема. Можно записаться на комиссию, когда начнете обходить всех врачей-специалистов. К тому моменту, когда вы их посетите, и у вас будут собраны все необходимые документы, как раз приблизится ваша очередь. Для того, чтобы записаться на комиссию в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ), вы должны будете представить следующие документы:

- заполненную форму № 080/у-06 (то есть заключение главного врача детской поликлиники или детского отделения ПНД);

- амбулаторную карту из поликлиники;

- характеристику на ребенка из школы;

- розовую справку с предыдущей комиссии по установлению инвалидности (если инвалидность оформляется не впервые);

- для детей до 14 лет — свидетельство о рождении ребенка и справку о постоянной (форма 9) или временной регистрации;

- паспорт одного из родителей или опекуна ребенка, который сопровождает его на МСЭ;

- заявление родителя или опекуна ребенка на присвоение ребенку статуса ребенка-инвалида (заполняется непосредственно в бюро МСЭ).

Если по уважительной причине вам требуется перенести дату МСЭ, заранее обратитесь с такой просьбой в бюро. Если состояние ребенка таково, что он не ходит или не может быть доставлен в бюро МСЭ для прохождения комиссии, то медико-социальная экспертиза может состояться и на дому. О прохождении комиссии МСЭ на дому вам необходимо будет получить соответствующее заключение в поликлинике или стационаре, где лечится ваш ребенок.

Не каждому ребенку необходимо проходить переосвидетельствование инвалидности ежегодно. В некоторых случаях состояние ребенка наблюдают в МСЭ один раз в два года, поскольку состояние здоровья может оставаться стабильным, ухудшиться или улучшиться. В случае врожденных генетических заболеваний (синдром Ретта) ребенка наблюдают не более 4 лет, после чего устанавливают инвалидность до 18 лет.

Я знала, что при достижении моей дочери 18 лет, встанет необходимость медицинского переосвидетельствования и установления инвалидности. Полагала, что сотрудники социальной защиты или поликлиники, всё подробно расскажут, направят и посоветуют. Но такого не произошло. И мне приходилось натыкаться на «подводные камни» снова и снова, переходя от одного этапа к другому. А этапов, действительно, несколько: установление инвалидности; определение судом недееспособности; определение опеки; назначение пенсии в пенсионном фонде.

Хочу сразу заметить, что вопросом переосвидетельствования необходимо заняться заблаговременно. Примерно за месяц до Дня совершеннолетия (18 лет).

Следует обратиться к заведующему детской поликлиникой для определения порядка и оформления документов для перевода во взрослую поликлинику. В детской поликлинике необходимо пройти всех «узких» специалистов. После этого сама поликлиника передает пакет документов во взрослую поликлинику. Во взрослой поликлинике председатель ВТЭКа заполняет лист рекомендаций и передает в МСЭ. В МСЭ назначают дату комиссии.

Можно укорить процесс, самому забрав уже оформленные документы из детской поликлиники и отвезти в МСЭ. Конечно, при личной договоренности с представителями поликлиник.

Далее приезжает (у нас приезжала на дом) комиссия и заполняет ИПРА. Для того, чтобы не возникло вопросов в предоставлении тех или иных ТСР, лучше предварительно ознакомиться с перечнем ТСР, чтобы задать вопрос комиссии о необходимости (по вашему усмотрению) того или иного ТСР. Так же, обратите внимание на то, что сам бланк ИПРА постоянно меняется и совершенствуется.

Например, на момент установления моей дочери инвалидности, в ИПРА отсутствовал пункт о необходимости транспортного средства. В любом из регионов существуют региональные программы поддержки разных категорий граждан, в т.ч. инвалидов. В нашем регионе существовала программа по обеспечению транспортного средства детей-инвалидов до 2005 года. Сейчас данная запись мне необходима, чтобы воспользоваться льготой по предоставлению компенсации 50% на ОСАГО. Без этой записи в компенсации отказывают.

При формировании ИПРА или оценки результатов ее реализации необходимо принимать во внимание, что ИПРА имеет для инвалида или ребенка-инвалида рекомендательный характер. Имеется в виду право отказаться от того или иного вида, формы и объема реабилитационных мероприятий, а также от реализации программы в целом.

При невозможности устранения или уменьшения степени ограничений жизнедеятельности, Федеральным государственным учреждениям медико-социальной экспертизы дано право устанавливать инвалидность без указания срока переосвидетельствования (бессрочно) инвалидам в возрасте 18 лет и старше.

После того, как вашему повзрослевшему ребенку установили инвалидность, и вы получили на руки розовую справку, следующий пункт назначения - это суд. Признание гражданина недееспособным происходит в судебном порядке. Если этот гражданин проживает дома, то дело рассматривается районным судом (не мировым судьей) по месту его жительства. Если же человек находится на лечении в стационаре или постоянно проживает в социальном учреждении, то дело будет подведомственно суду по месту нахождения данных организаций.

При обращении в суд заявителю придется уплатить пошлину в сумме 300 руб. Других затрат рассмотрение подобного дела не повлечет: от остальных издержек заявитель освобождается.

Процедура признания гражданина недееспособным начинается с подачи уполномоченным лицом заявления в судебный орган. Перечень лиц, которые могут подать заявление о признании гражданина недееспособным, содержится в Гражданском процессуальном кодексе. К ним относятся: родители; братья, сестры; служба опеки; лечебное учреждение психиатрического профиля; учреждение для постоянного проживания инвалидов.

Документы необходимые для суда: свидетельство о рождении, документ об изменении фамилии, справка об инвалидности, справка № 8, выписка из медицинской карты (консультативный лист), паспорта, квитанция об оплате госпошлины.

Признание гражданина недееспособным производится судом с соблюдением определенной процедуры. В первую очередь после приема заявления судья должен назначить психиатрическую экспертизу для определения психического состояния лица. Если к заявлению приложено достаточное количество подтверждающих бумаг, такая экспертиза может пройти заочно. Очная экспертиза проводится в амбулаторном порядке либо в стационаре.

МЫ С ДОЧЕРЬЮ ПРОХОДИЛИ ЭКСПЕРТИЗУ АМБУЛАТОРНО.

В заседании по делу о признании гражданина недееспособным должны принять участие: заявитель; представитель прокуратуры; сотрудник службы опеки. Если человек, страдающий психическим расстройством, не способен прибыть в суд, проводится выездное заседание по месту нахождения этого лица. Судебный процесс о признании гражданина недееспособным включает следующие этапы: выступление заявителя; выступление представителей прокуратуры и службы опеки; дача пояснений лицом, в отношении которого решается вопрос о дееспособности; оглашение имеющихся в деле медицинских документов, а также результатов судебной экспертизы; заслушивание показаний свидетелей; дача разъяснений врачом, проводившим экспертизу (в случае его вызова на заседание). По итогам рассмотрения дела суд принимает решение о признании человека недееспособным или об отказе в этом.

Решение вынесено. Что дальше? Судебный акт приобретает законную силу только спустя месяц после его принятия. После вступления судебного акта в силу он в течение 3 дней направляется в орган опеки и попечительства. Этот орган должен в течение месяца назначить лицу, лишенному дееспособности, опекуна. До момента назначения опекуна его функции исполняет сам орган опеки. Основанием для назначения гражданину опекуна является решение суда, которым гражданин признан недееспособным.

Следующий этап оформления - обращение в орган опеки гражданина, согласного оформить опекунство над недееспособным, с заявлением и необходимыми документами. Перечень таких документов предусмотрен постановлением Правительства РФ № 927 от 17.11.2010. Заявитель, желающий оформить опеку над недееспособным лицом, должен представить: паспорт; справку о размере заработной платы за последний год и занимаемой должности (для неработающих - иные доказательства наличия дохода); медицинское заключение о состоянии здоровья; свидетельство о браке; согласие членов семьи на совместное проживание с подопечным, если он будет проживать вместе с опекуном; документ о прохождении подготовки с целью становления опекуном (если имеется); автобиографию. Орган опеки и попечительства самостоятельно может запрашивать ряд необходимых ему для рассмотрения документов. В течение 7 дней с момента подачи документов лицом, согласным взять недееспособного под опеку, уполномоченный орган проводит обследование его жилищных условий и составляет об этом акт. Задача такого обследования - определить, нет ли преград для назначения этого человека опекуном.

Спустя, почти три месяца, с начала оформления, вы - на финишной прямой. Решаете вопрос с пенсией. Пенсия + ЕДВ инвалиду с детства 1 группы в 2018 году - 15620 рублей 58 копеек. Кроме этого, можно получать пособие по уходу. Существуют некоторые особенности при уходе за детьми-инвалидами до 18 лет и инвалидами 1 группы с детства. Особенность состоит в размере назначаемых выплат различным категориям граждан в зависимости от отношений к инвалиду. Так пособия назначаются в следующих размерах:

родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю) - 5500 рублей; другим лицам - 1200 рублей. Регулирует осуществление данных пособий Указ Президента РФ от 26.02. 2013 года № 175.

Период, в течение которого лицо осуществляет уход за инвалидом 1 группы, ребенком-инвалидом или за лицом, достигшим возраста 80 лет, засчитывается в страховой стаж. Однако важно то, что данному периоду должны предшествовать и (или) следовать за ним промежуток времени, в течение которого лицо работает и (или) занимается иной деятельностью (независимо от продолжительности).

За весь период, пока вы занимаетесь оформлением документов, пенсия Вашему ребенку будет выплачена в полном объеме.
НО. Если Вы не напишите заявление на ЕДВ в момент совершеннолетия ребенка (в МФЦР или пенсионном фонде), то за весь период оформления вы потеряете эту сумму.

Согласно Приказу Минздрава России от 20.12.2012 N 1175н «Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения» назначение и выписывание лекарственных препаратов осуществляется медицинским работником по международному непатентованному наименованию, а при его отсутствии - группировочному наименованию. Только в случае отсутствия международного непатентованного наименования и группировочного наименования лекарственного препарата, лекарственный препарат назначается и выписывается медицинским работником по торговому наименованию.

Однако, при наличии медицинских показаний (индивидуальная непереносимость, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии медицинской организации осуществляется назначение и выписывание лекарственных препаратов: не входящих в стандарты медицинской помощи; по торговым наименованиям. Решение врачебной комиссии медицинской организации фиксируется в медицинских документах пациента и журнале врачебной комиссии.

Порядок организации врачебной комиссии регламентируется Приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 5 мая 2012 г. N 502н г. Москва "Об утверждении порядка создания и деятельности врачебной комиссии медицинской организации". Решение врачебной комиссии (подкомиссии врачебной комиссии) считается принятым, если его поддержало две трети членов врачебной комиссии (подкомиссии).

Решение врачебной комиссии (подкомиссии врачебной комиссии) оформляется в виде протокола, который содержит следующие сведения:

- дата проведения заседания врачебной комиссии (ее подкомиссии);

- список членов врачебной комиссии (ее подкомиссии), присутствовавших на заседании;

- перечень обсуждаемых вопросов;

- решения врачебной комиссии (ее подкомиссии) и его обоснование.

Учитывая все вышеизложенное, отметки врача о том, что препарат является жизненно необходимым, недостаточно. В каждом случае необходимо, чтобы данное решение было вынесено врачебной комиссией.

1. Все родители детей с синдромом Ретта во всем мире ждут долгожданное лекарство от заболевания. Какова процедура регистрации этого лекарства в России, если оно появится, к примеру в США? Вопрос связан с тем, что, например, в декабре 2016 года СМИ сообщили, что в США в результате клинических испытаний было получено лекарство для детей, больных СМА и детей начали лечить. Сейчас 2018 год, а в России дети со СМА не получают этот препарат, другого нет, а значит, они не лечатся. Если все же препарат есть и он зарегистрирован, объясните пожалуйста процедуру - как добиться обеспечения ребенка орфанным препаратом.
   
   

Регистрация лекарственных препаратов в Российской Федерации регламентируется Федеральным законом от 12.04.2010 N 61-ФЗ "Об обращении лекарственных средств". По времени это занимает не более 160 рабочих дней в общем порядке и 80 рабочих дней для орфанных, первых трех воспроизводственных препаратов и препаратов, предназначенных исключительно для применения детьми до 18 лет. Однако, с 2016 года для иностранных производителей (к вопросу о том, если препарат появится в США) одним из обязательных документов является предоставление сертификата GMP, выдаваемое Минпромторгом. В связи с этим, фактическое время регистрации составляет около 12 месяцев, поскольку в вышеуказанный срок не включено время на предоставление образцов и стандартов, а также время для ответа на запросы регистрирующего органа.

Проверить зарегистрировано ли то или иное лекарство на территории Россифской Федерации можно на официальном сайте Государственного реестра лекарственных средств по адресу grls.rosminzdrav.ru

В России отсутствуют специализированные центры, куда можно направить ребенка с синдромом Ретта на обследование и на реабилитацию. До настоящего времени врачи не предлагают и лечения. Однако, проводимые исследования дают надежду на будущее улучшение самочувствия детей с синдромом Ретта.

Сегодня остается актуальной тема эффективного поддерживающего лечения, которое может значительно улучшить состояние больного. Многочисленные и разнообразные образовательные и терапевтические потребности пациентов с синдромом Ретта, вместе с относительно долгой продолжительностью жизни, требуют междисциплинарного подхода в организации их лечения и реабилитации.

От родителей и опекунов требуется внимательно ознакомиться с законодательными и нормативными правовыми документами, определяющими право инвалида на получение соответствующих услуг. При невозможности это сделать самостоятельно, необходимо поинтересоваться у более опытных родителей или у соответствующих специалистов.

Для того, чтобы использовать возможности государственных и муниципальных учреждений социального и медицинского обслуживания, предстоит пройти два этапа.

На первом - оформить инвалидность и составить индивидуальную программу реабилитации или абилитации (ИПРА), куда внести все реабилитационные мероприятия, необходимые ребенку и исполнителю.

На втором – осуществить мероприятия предусмотренные ИПРА (реализовать ИПРА) в учреждениях социального и муниципального облуживания инвалидов.

В случае если услуги получены в негосударственной организации или заключен договор на их оказание и выставлен счет, необходимо оформить получение компенсации.

В рамках реализации ИПРА необходимо получить заключение о нуждаемости в проведении реабилитационных мероприятий: медицинских, реконструктивных, психолого-педагогических, профессиональных, социальных, физкультурно-оздоровительных, о протезировании, ортезировании, занятиях спортом, ТСР.

Зачастую, предусмотренные ИПРА мероприятия остаются на бумаге, а семьям, воспитывающим девочек с синдромом Ретта приходится получать эффективную реабилитацию и абилитацию за свои деньги. Получаемая при этом государственная компенсация не сопоставима с понесенными затратами.

Опишу ситуацию на примере дочери. Девочке необходим массаж, в детской поликлинике дали талончик на бесплатный массаж. На это нам отведено 30 минут. В это время входит приход, раздевание, одевание и сам массаж. Получается формальность. Для девочек с синдромом Ретта необходимо систематическое ЭЭГ. У нас эпиактивность только в состоянии сна, нам необходимо ЭЭГ сна. В бесплатной больнице ужасные условия и ребенок не может уснуть на время обследования, мы обследуемся в платной клинике, где ребенок с удовольствием спит. Компенсировать затраты на массаж и ЭЭГ нам отказываются. Мотивация - нам предлагали бесплатные услуги, но мы ими не воспользовались.

Для сохранения навыков хождения необходимы физкультурно-оздоровительные мероприятия и занятия спортом. Нам в ИПРА дали заключение о нуждаемости в этом виде реабилитации. Обратились в Министерство по физической культуре и спорту, являющемуся исполнителем в проведении физкультурно-оздоровительных мероприятий, чтобы нас обеспечили бесплатными занятиями в бассейне. Получили ответ - бесплатно могут предоставить только занятия пауэрлифтингом (жим штанги лежа) и шахматами.

Формально имеем право, но реализовать его не получается. Над решением вопроса как преодолеть возникающие препятствия на пути получения полноценной реабилитации и абилитации детей с синдромом Ретта, предстоит еще работать. Одно из видимых решений добиваться четкости в решениях власти. Второе – быть настойчивыми и подготовленными. Третье – чаще обмениваться информацией о положении дел в том или ином регионе. Четвертое – чему – то учиться самим (например, массаж и саморегулирование настроения).

Главное понимать – это наши дети и ради их здоровья и улучшения качества жизни мы должны уметь преодолевать непреодолимые препятствия.

Услуги бывают: бытовые, медицинские, психологические, социально-педагогические, социально-трудовые, правовые, коммуникативные. Примерный порядок предоставления социальных услуг, их виды и стандарты предоставления утверждает Министерство труда и социальной защиты РФ. Субъекты федерации определяют учреждения и исполнителей социальных услуг в своем регионе.

Социальные услуги могут предоставлять как государственные, так и негосударственные учреждения. Предельную величину дохода инвалида для получения бесплатных социальных услуг устанавливает субъект федерации. Он не должен превышать 1,5 суммы прожиточного минимума для этого региона. В случае если доход получателя услуг превышает эту сумму, услуги предоставляются за плату. Стационарные услуги предоставляются бесплатно. Для инвалида обязательна «Индивидуальная программа предоставления социальных услуг». Для гражданина программа носит рекомендательный характер, а для исполнителя – обязательный. Она пересматривается по необходимости, но не реже, чем раз в три года. Социальные услуги могут предоставляться: на дому; в полустационарной форме (в определенное время суток); в стационарной форме (при постоянном, временном или пятидневном в неделю проживании в организациях социального обслуживания). Нуждающимися в социальном обслуживании признаются: семьи, имеющие в составе инвалида, нуждающегося в постоянном уходе; семьи, не имеющие возможности обеспечивать уход самостоятельно; семьи, в которых есть конфликтная ситуация (лица с зависимостями и т.д.).

По решению конкретного субъекта Федерации список получателей бесплатных услуг может быть расширен, что уточняется по месту проживания.

Для взрослых людей с ментальными нарушениями, оставшихся без родителей и опекунов, существуют психоневрологические интернаты (ПНИ). Для помещения недееспособного человека в ПНИ необходимо заявление опекуна, справка МСЭ о наличии инвалидности 1-2 группы, акт обследования жилищно-бытовых условий, анализы и заключения врачей по профилю заболевания, заключение ВКК с указанием рекомендуемого типа учреждения, справка о составе семьи, справка о размере пенсии, индивидуальная программа предоставления социальных услуг. В период проживания в ПНИ 75% пенсии инвалида идет на оплату проживания и услуг, остальная часть перечисляется на его счет.

Больные с синдромом Ретта не могут обходиться без посторонней помощи, а условия проживания в ПНИ далеки от идеала, поэтому далее рассмотрим другие варианты жизни взрослого человека с инвалидностью.

Сопровождаемое проживание: российский и зарубежный опыт

«Под сопровождаемым проживанием инвалидов понимается стационарозамещающая технология социального обслуживания, предусматривающая возможность предоставления инвалидам социальных услуг, услуг по реабилитации и абилитации, образовательных услуг и проведения мероприятий по социальному сопровождению инвалидов в целях компенсации (устранения) обстоятельств, которые ухудшают или могут ухудшить условия жизнедеятельности и сохранения пребывания в привычной, благоприятной для него среде», – говорится в методических рекомендациях по организации сопровождаемого проживания инвалидов утвержденного Министерством труда и социальной защиты РФ. Документ, размещенный на сайте Минтруда, носит рекомендательный характер, хотя раньше предполагалось, что регионы обяжут использовать сопровождаемое проживание инвалидов как альтернативу психоневрологическим интернатам.

В России есть примеры организации сопровождаемого проживания инвалидов. Так, автономная НКО «Новые перспективы» занимается оказанием помощи подопечным старше 18 лет через поддержку интерната для взрослых и осуществление проектов по сопровождаемому проживанию. Реализация проектов осуществляется за счет благотворительных пожертвований и волонтеров. Для реализации сопровождаемого проживания оплачивают аренду квартиры и обеспечивают ее всем необходимым для жизни инвалида, а расходы по коммунальным услугам и остальные траты делят между собой подопечные. Люди, которые работают в этом проекте – кураторы, психологи, педагоги – это постоянные сотрудники. В Санкт-Петербурге открыт Центр дневного пребывания и трудовой занятости. В рабочее время в будни молодые люди с инвалидностью могут освоить навыки коммуникации, самообслуживания, творчества, поучаствовать в мероприятиях. В Центре лечебной педагогики, учредителем которого является государственное управление образования Псковской области, имеются отделения ранней помощи, дошкольного и школьного образования, а также учебное проживание для взрослых людей. Для этого квартира в обычном доме была переоборудована под нужды инвалидов – поручни, пандусы, душевая кабина, бытовая техника. Молодые люди обучаются навыкам самообслуживания с помощью родителей и педагогов в рабочие дни, в вечернее время. Курс обучения занимает 1-5 месяцев. Для людей с тяжелыми формами заболевания запущен проект сопровождаемого проживания. В 2012 году приобретены несколько квартир, где отрабатывается модель проживания с помощью волонтеров. Занимаются этим проектом родители инвалидов в сотрудничестве с Администрацией Пскова и Псковской области.

В некоторых странах уже произошло перераспределение финансирования в пользу поддержки семьи – что в итоге окупилось устойчивыми семьями, работающими родителями, перечисленными налогами, новыми рабочими местами. Так, в пригороде Хельсинки расположена «Вилла Хюви», где создана доступная среда и условия для проживания людей с инвалидностью. Одноэтажный дом находится в поселке. В нем живут 15 человек, каждый в своей квартире. Имеются совместные помещения и комнаты для обслуживающего персонала. У родителей есть возможность контролировать услуги и участвовать во всем. Также, в Финляндии созданы центры дневного пребывания, куда взрослые люди с инвалидностью могут приезжать, как на работу. Там с ними занимаются врачи, специалисты по ЛФК, проводятся творческие занятия и организуется досуг в соответствии с возможностями.

Имеющийся опыт подсказывает, чтобы обеспечить комфортную и достойную жизнь взрослого человека с инвалидностью, нужны совместные усилия родителей, государства и благотворительных фондов. В нашем государстве семьи, имеющие детей-инвалидов, как правило, не могут финансировать такие проекты, поэтому приходится в большей степени опираться на помощь благотворителей. К сожалению и эти источники финансирования нельзя назвать постоянными и надежными, поэтому взоры нуждающихся чаще всего обращены за поддержкой со стороны государства.

Паллиативная помощь

Во многих крупных городах России уже работает паллиативная служба. Она занимается наблюдением детей и взрослых с диагнозами, которые не позволяют выздороветь или жить самостоятельно. Это врачебное сопровождение, обеспечение расходными материалами и медицинской техникой, консультации для родителей по уходу за тяжелобольными, правовая и психологическая помощь. Возможна организация лечения больных в стационарах или временного пребывания в хосписах. Служба государственная, но она также может сотрудничать с благотворительными фондами. Также паллиативной и хосписной помощью могут заниматься частные организации, существующие на благотворительные пожертвования. Такой пример имеется в Казани – хоспис под патронажем благотворительного фонда им. Анжелы Вавиловой.

ИПРА устанавливает перечень мероприятий, с помощью которых ребенок-инвалид может восстановить утраченные способности к осуществлению бытовой, общественной и профессиональной деятельности.

Разработкой и выдачей ИПРА занимаются федеральные государственные учреждения медико-социальной экспертизы (МСЭ) исходя из комплексной оценки ограничений жизнедеятельности, вызываемых стойким расстройством функций организма, реабилитационного потенциала на основе анализа его клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-трудовых и психологических данных.

Стоит отметить, что для органов государственной власти и организаций ИПРА является обязательной для исполнения. А для инвалида, наоборот, носит рекомендательный характер (вправе отказаться от реализации предусмотренных программой мероприятий).

Оформление ИПРА

Первый шаг в оформлении ИПРА – обратиться к лечащему врачу (неврологу или психиатру) за посыльным листом с перечнем специалистов (педиатр, невролог, эпилептолог, психиатр, хирург, ортопед, окулист, лор, нефролог). Так же необходимо сдать свежие анализы (кровь, моча) и потребуются заключения УЗИ, ЭКГ, ЭЭГ и другие результаты обследований, которые делались (МРТ, КТ, функциональная диагностика, анализы, либо исходя из ваших доп. заболеваний).

Дополнительно придется получить Заключение медико-технической комиссии предприятия (заключение МТК) о нуждаемости в конкретных видах протезно-ортопедических изделий, ортопедической обуви и технических средств реабилитации.

А вот предоставление или непредставление заключения ПМПК как и прохождение – остается правом родителей ребенка. Но следует напомнить, что выводы ПМПК помогают специалистам выявить нуждаемость ребенка по организации условий обучения (или же стать весомым аргументом для «нуждаемости в инвалидности»). Свою просьбу об этом к бюро МСЭ желательно подкреплять рекомендациями специалистов того, что данные услуги или средства нужны ребенку. Приложите документы об образовании (если есть) диплом или справка из учебного заведения для учащихся, характеристики из образовательных заведений (садик, школа)

Совет № 1. Вписать в ИПРА можно (и нужно!) все, что необходимо ребенку. Заранее перед встречей с доктором подготовьте список того, в чем вы нуждаетесь. Если доктора будут смущать например «подъемник» или «велосипед для больного ДЦП» и т.д. оперируйте тем, что ИПРА – это документ, где описываются ТСР и услуги, необходимые пациенту для реабилитации. Источники выплат не только федеральный бюджет, но и региональный, а также материнский капитал, региональный материнский капитал, средства программы «Доступная среда» и другие. И далее в письменной форме просить бюро МСЭ включить данные услуги в ИПРА.

Следует помнить, что записи врачей в форме 0-88/у считаются действительными 1 месяц. Если документы на комиссию будут поданы позже этого срока - форма заполняется снова.

На МСЭ при разработки ИПРА ребенка-инвалида оцениваются:

1) реабилитационно-абилитационная экспертная диагностика;

2) реабилитационный потенциал;

3) реабилитационный прогноз;

4) мероприятия, технические средства реабилитации, товары и услуги, позволяющие инвалиду восстановить или компенсировать утраченные способности.

Присваивают 1- 4 степень выраженности стойких нарушений функций организма человека.

В перечень бесплатных реабилитационный мероприятий, технических средств и услуг включаются:

Реабилитационные мероприятия (актуальные для синдрома Ретта)

Восстановительная терапия (включая лекарственное обеспечение при лечении заболевания, ставшего причиной инвалидности).

Основание: распоряжение Правительства РФ от 23.10.2017 №2323-р «Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2018 год»

2. Реконструктивная хирургия (включая лекарственное обеспечение при лечении заболевания, ставшего причиной инвалидности).

3. Санаторно-курортное лечение.

4. Протезирование и ортезирование.

5. Обеспечение профессиональной ориентации инвалидов (профессиональное обучение, переобучение, повышение квалификации).

Технические средства реабилитации:

6. Трости опорные и тактильные, костыли, опоры, поручни.

7. Кресла-коляски с ручным приводом (комнатные, прогулочные, активного типа), с электроприводом, малогабаритные.

8. Протезы, в том числе эндопротезы, и ортезы.

9. Ортопедическая обувь.

10. Противопролежневые матрацы и подушки.

11. Приспособления для одевания, раздевания и захвата предметов.

12. Специальная одежда.

15. Медицинские термометры и тонометры с речевым выходом.

16. Сигнализаторы звука световые и вибрационные.

20. Голосообразующие аппараты.

21. Специальные средства при нарушениях функций выделения (моче- и калоприемники).

22. Абсорбирующее белье, памперсы.

23. Кресла-стулья с санитарным оснащением.

Услуги:

24. Ремонт технических средств реабилитации, включая протезно-ортопедические изделия.

Исполнение ИПРА

1. Если установлена необходимость в обеспечении протезно-ортопедическими изделиями, другими техническими средствами реабилитации, необходимо с ИПРА и заявлением обратиться в местное отделение Фонда социального страхования (документы, которые необходимо взять с собой: розовая справка из МСЭ; ИПРА; свидетельство о рождении ребенка; паспорт родителя; СНИЛСы свой и ребенка)

2. При необходимости санаторно-курортного лечения, Вам необходимо обратиться к лечащему врачу и взять справку на получение путевки (форма № 070у-04) и вместе с ИПРА отнести в Фонд социального страхования.

3. Льготным обеспечением лекарствами (как инвалидов, так и граждан, не признанных инвалидами), занимаются поликлиники по месту прикрепления по полису обязательного медицинского страхования

4. В разделе «Мероприятия психолого-педагогической реабилитации или абилитации» прописываются оптимальный образовательный маршрут ребенка и коррекционная помощь, необходимая для максимальной реализации его образовательного потенциала. Необходимо убедиться о наличии записи - в какой форме, в какой организации и при каких условиях ребенку необходимо получать дошкольное воспитание и образование, общее образование.

5. Реализация ИПРА в организации:

1 вариант: Если в графе «Исполнитель» ИПРА указано: «органы образования», «органы здравоохранения», «органы социальной защиты населения» и т.п., родители обращаются в этот государственный орган по месту проживания ребенка с заявлением об обеспечении исполнения ИПРА по реабилитационному мероприятию

2 вариант: Если в графе «Исполнитель» ИПРА ребенка вместо конкретного исполнителя стоит общее указание (например, «реабилитационный центр»), то родители обращаются в орган социальной защиты населения с заявлением об обеспечении исполнения ИПРА по реабилитационному мероприятию. В течение месяца орган социальной защиты обязан дать письменный ответ о том, в какой организации ребенку проведут включенные в ИПРА реабилитационные мероприятия.

Совет № 2. Следует заблаговременно самостоятельно выяснить какие центры в вашем регионе оказывают реабилитацию по ОМС. Можно предоставить собственные выписки из этих организаций – чтобы в графе «Исполнитель» значились конкретные центры. И просите указать условия проведения и требования к реабилитационным мероприятиям.

В этом случае специалисты организаций, указанной в ИПР, обязаны принять ребенка на реабилитацию или в соответствующее образовательное учреждение, обеспечив ему условия, необходимые для успешной адаптации в новой обстановке, и начать реабилитационные мероприятия по указанным в соответствии с ИПРА.

6. По другим мероприятиям социальной реабилитации необходимо обращаться в отдел социальной защиты населения по Вашему месту жительства. В орган социальной защиты населения можно обращаться по любым вопросам реализации ИПРА.

Срок ИПРА

ИПРА может быть разработана на срок 1 год, 2 года, до достижения гражданином возраста 18 лет, либо бессрочно, если группа инвалидности установлена бессрочно. При необходимости во время очередного освидетельствования формируется новая ИПРА.

ИПРА и ЗАКОН

Совет № 3. При оформлении ИПРА следует обладать настойчивостью и внутренней готовностью донести до сотрудников МСЭ рекомендации специалистов, свидетельствующие о потребностях ребенка в тех или иных реабилитационных услугах, и твердым намерением обжаловать возможные незаконные решения, ущемляющие права ребенка-инвалида.

При наличии у вас сомнений в правильности принятого бюро решения МСЭ по содержанию ИПРА, вы имеете право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ.

Основные нормы права, регулирующие вопросы составления и реализации ИПРА, содержатся в статье 11 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24.11.1995 N 181-ФЗ

В Постановлении Правительства Российской Федерации № 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом» указан список заболеваний, при которых инвалидность устанавливается до достижения ребенком 18 лет или пожизненно.

Индивидуальная программа реабилитации или абилитации (ИПРА) инвалида содержит реабилитационные или абилитационные мероприятия, технические средства реабилитации, товары и услуги, как предоставляемые инвалиду бесплатно, так и оплачиваемые им либо другими лицами. ИПРА инвалида разрабатывается учреждениями медико-социальной экспертизы (далее – бюро, в нашем регионе это ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по РТ Минтруда России) при проведении ими МСЭ.

Для инвалида ИПРА имеет рекомендательный характер, в связи с чем он вправе отказаться от того или иного вида, формы и объема реабилитационных мероприятий, а также от реализации ИПРА в целом. Это освобождает соответствующие органы государственной власти, органы местного самоуправления, а также организации независимо от организационно-правовых форм и форм собственности, от ответственности за ее исполнение и лишает человека с инвалидностью права на получение компенсации в размере стоимости реабилитационных мероприятий, предоставляемых бесплатно.

Внесение изменений в ИПРА инвалида

При необходимости внести изменения в ИПРА инвалида оформляется новое направление на МСЭ и составляется новая ИПРА инвалида. Найти БМСЭ можно в вашей районной поликлинике. Впрочем, не все люди с инвалидностью «приписаны» к местным районным бюро МСЭ. Как правило, имеющие инвалидность по зрению приписаны к специализированным глазным бюро МСЭ и должны получать ИПРА именно там. Кроме того, граждане, имеющие психические и интеллектуальные особенности, также проходят через специализированные МСЭ. Такие специализированные МСЭ, как правило, находятся при психиатрических больницах. Однако если внесение исправлений в ИПРА инвалида связано, например, с изменением антропометрических, персональных данных инвалида, с устранением технических ошибок, а также в других установленных случаях, то инвалиду взамен ранее выданной составляется новая ИПРА без оформления нового направления на МСЭ. При этом изменение иных сведений, указанных в ранее выданной ИПРА, не осуществляется. Новое направление на МСЭ также не потребуется в случае включения в ИПРА ребенка-инвалида рекомендаций о товарах и услугах, предназначенных для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов, на приобретение которых направляются средства материнского капитала.

Это очень неоднозначное новшество. Само по себе заявление не является заявлением о распоряжении средствами, которое подается в территориальный орган Пенсионного фонда Российской Федерации непосредственно либо через многофункциональный центр предоставления государственных и муниципальных услуг по факту приобретения соответствующих товаров и услуг. Получается, что это, скорее, заявление о намерении: гражданин не против возможности использовать средства материнского капитала на эти цели в будущем. Такое заявление не обязывает родителей потом это делать, они могут передумать без извещения кого бы то ни было. Вместе с тем, заполнение этого раздела в дальнейшем обязывает бюро МСЭ послать выписку из ИПРА в территориальный орган Пенсионного фонда Российской Федерации – в части рассмотрения вопроса об осуществлении компенсации затрат за счет средств материнского капитала, а также в орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере социальной защиты населения – в части выполнения мероприятий по проверке наличия приобретенного для ребенка-инвалида товара и услуги, на приобретение которых направляются средства материнского капитала.

Считаем, что родителям, имеющим право на средства материнского капитала, независимо от того, думают они о возможности их использования на указанные цели или нет, целесообразно подать в бюро МСЭ заявление о желании направить средства, чтобы соответствующий раздел ИПРА был заполнен (без указания товаров и услуг в ИПРА средства материнского капитала невозможно будет на них использовать). Желание использовать средства материнского капитала на эти товары и услуги может возникнуть позже, могут измениться обстоятельства; но заполненный раздел даст возможность своевременно получить компенсацию, а не проходить вновь МСЭ для разработки новой ИПРА и заполнения этого раздела.

В новой ИПРА инвалида указываются реабилитационные или абилитационные мероприятия, товары и услуги, в которых нуждается инвалид. При этом ранее выданная ИПРА инвалида погашается путем перечеркивания первой страницы и размещения в правом верхнем углу надписи "погашена" и прикладывается к акту МСЭ гражданина.

Действия инвалида в случае его несогласия с ИПРА

Если инвалид не согласен с решением бюро о рекомендуемых реабилитационных или абилитационных мероприятиях, технических средствах реабилитации или услугах, он или его представитель вправе обжаловать данное решение. Для этого необходимо в течение месяца обратиться с письменным заявлением в главное бюро либо в бюро, проводившее МСЭ. Последнее, в свою очередь, в трехдневный срок направит заявление со всеми имеющимися документами в главное бюро.

В течение месяца со дня поступления заявления главное бюро проводит МСЭ инвалида и выносит соответствующее решение, а также при наличии оснований разрабатывает новую ИПРА. При обжаловании инвалидом решения главного бюро эксперт по МСЭ по соответствующему субъекту РФ с согласия инвалида может поручить проведение его МСЭ другому составу специалистов главного бюро.

Решение главного бюро в месячный срок может быть обжаловано инвалидом (его представителем) также в Федеральное бюро путем подачи заявления в главное бюро, проводившее МСЭ, либо непосредственно в Федеральное бюро. В течение месяца со дня поступления данного заявления Федеральное бюро проводит МСЭ и выносит соответствующее решение, а также, при наличии оснований, разрабатывает новую ИПРА.

Кроме того, указанные решения бюро, главного бюро либо Федерального бюро инвалид (его представитель) может обжаловать в суд.

Краткая пошаговая схема, как обжаловать ИПРА:

- Во внесудебном порядке

Шаг 1. Составьте письменное заявление (жалобу)

Написать такое заявление вправе гражданин, в отношении которого проводилась МСЭ, или его законный или уполномоченный представитель.

Заявление должно содержать:

1) наименование бюро либо главного бюро МСЭ, а также Ф.И.О. его специалистов, действия (бездействие) которых обжалуются;

2) сведения о заявителе - Ф.И.О., место жительства, номер телефона, адрес электронной почты (при наличии) и почтовый адрес;

3) сведения об обжалуемом решении бюро или главного бюро;

4) доводы, на основании которых заявитель не согласен с решением МСЭ или действиями его должностных лиц.

Если жалобу подает представитель лица, в отношении которого проводилась МСЭ, к ней нужно приложить доверенность.

Шаг 2. Подайте заявление об обжаловании в соответствующее бюро.

Срок для обжалования решений бюро и главного бюро - месяц с момента принятия спорного решения. Заявление об обжаловании решения бюро подается либо в бюро, проводившее МСЭ, либо в главное бюро соответствующего субъекта РФ.

Заявление об обжаловании решения главного бюро подается либо в главное бюро, проводившее МСЭ, либо в Федеральное бюро.

Можно подать заявление на личном приеме, отправить по почте или в электронном виде через официальные сайты или Единый портал государственных и муниципальных услуг (функций).

Шаг 3. Повторно пройдите МСЭ

В течение месяца со дня поступления заявления главное бюро МСЭ или Федеральное бюро МСЭ должно провести повторную МСЭ и на основании полученных результатов вынести решение по жалобе.

Ответ о рассмотрении заявления должен быть направлен не позднее дня, следующего за днем принятия решения по нему.

- В судебном порядке

С учетом существующей судебной практики споры об обжаловании решений МСЭ, как правило, рассматриваются судами на основании норм гражданско-процессуального законодательства.

Шаг 1. Составьте исковое заявление об оспаривании решения соответствующего бюро и подготовьте необходимые документы. В исковом заявлении вы можете дополнительно предъявить требования компенсации морального вреда, которая может быть взыскана при условии удовлетворения основного требования искового заявления.

В исковом заявлении об оспаривании решений бюро (главного бюро или Федерального бюро) следует указать (ст. 131 ГПК РФ):

1) наименование суда, в который подается заявление;

2) наименование истца, его место жительства, наименование представителя и его адрес, если

заявление подается представителем;

3) наименование ответчика (бюро, главного бюро, Федерального бюро), его место нахождения;

4) в чем заключается нарушение либо угроза нарушения прав или законных интересов истца и его

требование;

5) обстоятельства, на которых основаны требования, и доказательства, подтверждающие эти

обстоятельства;

6) перечень прилагаемых к заявлению документов.

К исковому заявлению нужно приложить (ст. 132 ГПК РФ, пп. 3 п. 1 ст. 333.19 НК РФ):

1) копии искового заявления в соответствии с количеством ответчиков и третьих лиц;

2) документы, подтверждающие обстоятельства, на которых истец основывает свои требования,

копии этих документов для ответчиков и третьих лиц, если копии у них отсутствуют;

3) документы, подтверждающие полномочия представителя;

4) документ, подтверждающий уплату госпошлины - 300 руб.

Шаг 2. Подайте исковое заявление вместе с комплектом документов в суд

Исковое заявление подается в суд по месту нахождения бюро МСЭ. Судья в течение пяти дней со дня поступления заявления в суд обязан рассмотреть вопрос о принятии его к производству, о чем выносится соответствующее определение (ст. ст. 28, 133 ГПК РФ).

Шаг 3. Примите участие в судебном заседании и получите решение суда

Суд должен рассмотреть заявление до истечения двух месяцев со дня поступления заявления в суд (ст. 154 ГПК РФ).

По результатам рассмотрения искового заявления суд выносит решение (об удовлетворении полностью или в части заявленных требований либо об отказе в удовлетворении исковых требований). Решение суда вступает в законную силу по истечении срока на апелляционное обжалование, если

оно не было обжаловано. При этом срок для подачи апелляционной жалобы составляет месяц со дня принятия решения суда в окончательной форме (ч. 1 ст. 209, ч. 2 ст. 321 ГПК РФ).

КАК ПОЛУЧИТЬ ТЕХНИЧЕСКИЕ СРЕДСТВА РЕАБИЛИТАЦИИ?
Инвалиды имеют право на бесплатное обеспечение техническими средствами реабилитации (далее - ТСР) согласно установленному перечню на основании индивидуальных программ реабилитации или абилитации (ИПРА) инвалида, разрабатываемых бюро МСЭ, в пределах средств, выделяемых из федерального. Региональным законодательством могут быть установлены дополнительные гарантии для инвалидов - жителей определенного региона в части предоставления им ТСР.

ИПРА имеет для инвалида рекомендательный характер, он вправе самостоятельно решить вопрос об обеспечении себя конкретным ТСР. Вместе с тем, если ТСР, предусмотренное ИПРА, не может быть предоставлено инвалиду либо если он приобрел его за собственный счет, ему выплачивается компенсация.

Получение инвалидом ТСР
Шаг 1. Подготовьте заявление и необходимые документы

Для получения ТСР вам потребуются:

- заявление о предоставлении ТСР;

- документ, удостоверяющий вашу личность, а при обращении через представителя - документы, удостоверяющие его личность и подтверждающие его полномочия;

- свидетельство о рождении (для детей до 14 лет);

- ИПРА (с указанием нуждаемости в конкретном ТСР).

Также вы вправе по собственной инициативе представить свое страховое свидетельство обязательного пенсионного страхования (копию или содержащиеся в нем сведения).

Шаг 2. Подайте заявление и документы в уполномоченный орган Заявление и необходимые документы представляются в территориальный орган ФСС РФ по вашему месту жительства либо в иной уполномоченный орган (как правило, учреждение соцзащиты). Подать их можно непосредственно в указанные органы, в том числе по предварительной записи через Единый портал госуслуг, или через МФЦ. Также заявление и заверенные в установленном порядке копии документов можно направить по почте либо в электронной форме через Единый портал госуслуг. При представлении документов непосредственно в территориальный орган ФСС РФ по вашей просьбе на втором экземпляре заявления проставляется отметка о его принятии и дата, а также указываются Ф.И.О., должность и ставится подпись должностного лица, принявшего заявление и документы. В случае подачи документов через МФЦ вы получите расписку-уведомление о приеме заявления и документов с указанием даты и регистрационного номера.

Если вы представите не заверенные в установленном порядке копии документов, а также в случае представления документов в электронной форме вас уведомят о необходимости представления их подлинников.

Примечание. В случае если с заявлением, отправленным по почте, не направлены необходимые документы (направлены не все документы), заявление и документы будут возвращены вам в пятидневный срок с даты их получения. При аналогичной ситуации в случае подачи заявления в электронной форме вы получите электронное уведомление с указанием даты представления документов и их перечня.

Шаг 3. Дождитесь выдачи документов для получения или изготовления ТСР

Уполномоченный орган рассмотрит ваше заявление в 15-дневный срок с даты его поступления и направит вам письменное уведомление о постановке на учет по обеспечению ТСР.

При наличии действующего госконтракта на обеспечение ТСР в соответствии с вашим заявлением вам направят также следующие документы:

- направление на получение или изготовление ТСР;

- специальный талон и (или) именное направление на получение бесплатных проездных документов, если вам необходим проезд (при необходимости – также проезд сопровождающего вас лица) к месту нахождения организаций, обеспечивающих ТСР, и обратно.

При отсутствии такого госконтракта уполномоченный орган вышлет вам указанные документы в семидневный срок с даты его заключения. При этом извещение о проведении закупки необходимого вам ТСР размещается уполномоченным органом в единой информационной системе в сфере закупок не позднее 30 календарных дней с даты подачи вами заявления.

Срок обеспечения ТСР серийного производства в рамках госконтракта, заключенного с организацией, в которую выдано направление, не может превышать 30 календарных дней со дня вашего обращения в указанную организацию, а в отношении ТСР, изготавливаемых по индивидуальному заказу с привлечением вас и предназначенных исключительно для личного использования,- 60 календарных дней.

ТСР передается вам бесплатно в безвозмездное пользование и не подлежит отчуждению в пользу третьих лиц, в том числе продаже или дарению (п. 6 Правил).

Получение компенсации в связи с приобретением инвалидом ТСР самостоятельно

Если ТСР, рекомендованное ИПРА, не может быть вам предоставлено либо если вы приобрели ТСР самостоятельно, вам полагается компенсация в размере его стоимости, но не более стоимости аналогичного ТСР, предоставляемого в указанном выше порядке. Если фактическая стоимость приобретенного ТСР меньше, чем размер компенсации, определенный в установленном порядке, компенсация выплачивается исходя из ваших затрат в соответствии с предоставленными документами.

Для получения компенсации вам потребуются:

- заявление о выплате компенсации;

- документ, удостоверяющий вашу личность, а при обращении через представителя - документы, удостоверяющие его личность и подтверждающие его полномочия;

- свидетельство о рождении (для детей до 14 лет);

- ИПРА (с указанием нуждаемости в конкретном ТСР);

- документы, подтверждающие понесенные вами расходы, в том числе по оплате проезда к месту нахождения организации, обеспечивающей ТСР, и обратно.

В последнем случае нужно представить также письменное подтверждение необходимости поездки, выданное указанной организацией. Также вы вправе по собственной инициативе представить свое страховое свидетельство обязательного пенсионного страхования (копию или содержащиеся в нем сведения).

Заявление и указанные документы подаются в уполномоченный орган (как правило, в территориальный орган ФСС РФ по вашему месту жительства), который в течение 30 дней со дня их получения должен вынести соответствующее решение. Если решение положительное, в месячный срок с даты его принятия производится выплата компенсации путем почтового перевода или перечисления денежных средств на ваш банковский счет.

Инвалиды имеют право на бесплатное обеспечение техническими средствами реабилитации (далее - ТСР) согласно установленному перечню на основании индивидуальных программ реабилитации или абилитации (ИПРА) инвалида, разрабатываемых бюро МСЭ, в пределах средств, выделяемых из федерального. Региональным законодательством могут быть установлены дополнительные гарантии для инвалидов - жителей определенного региона в части предоставления им ТСР.

ИПРА имеет для инвалида рекомендательный характер, он вправе самостоятельно решить вопрос об обеспечении себя конкретным ТСР. Вместе с тем, если ТСР, предусмотренное ИПРА, не может быть предоставлено инвалиду либо если он приобрел его за собственный счет, ему выплачивается компенсация.

Получение инвалидом ТСР

Шаг 1. Подготовьте заявление и необходимые документы

Для получения ТСР вам потребуются:

- заявление о предоставлении ТСР;

- документ, удостоверяющий вашу личность, а при обращении через представителя - документы, удостоверяющие его личность и подтверждающие его полномочия;

- свидетельство о рождении (для детей до 14 лет);

- ИПРА (с указанием нуждаемости в конкретном ТСР).

Также вы вправе по собственной инициативе представить свое страховое свидетельство обязательного пенсионного страхования (копию или содержащиеся в нем сведения).

Шаг 2. Подайте заявление и документы в уполномоченный орган Заявление и необходимые документы представляются в территориальный орган ФСС РФ по вашему месту жительства либо в иной уполномоченный орган (как правило, учреждение соцзащиты). Подать их можно непосредственно в указанные органы, в том числе по предварительной записи через Единый портал госуслуг, или через МФЦ. Также заявление и заверенные в установленном порядке копии документов можно направить по почте либо в электронной форме через Единый портал госуслуг. При представлении документов непосредственно в территориальный орган ФСС РФ по вашей просьбе на втором экземпляре заявления проставляется отметка о его принятии и дата, а также указываются Ф.И.О., должность и ставится подпись должностного лица, принявшего заявление и документы. В случае подачи документов через МФЦ вы получите расписку-уведомление о приеме заявления и документов с указанием даты и регистрационного номера.

Если вы представите не заверенные в установленном порядке копии документов, а также в случае представления документов в электронной форме вас уведомят о необходимости представления их подлинников.

Примечание. В случае если с заявлением, отправленным по почте, не направлены необходимые документы (направлены не все документы), заявление и документы будут возвращены вам в пятидневный срок с даты их получения. При аналогичной ситуации в случае подачи заявления в электронной форме вы получите электронное уведомление с указанием даты представления документов и их перечня.

Шаг 3. Дождитесь выдачи документов для получения или изготовления ТСР

Уполномоченный орган рассмотрит ваше заявление в 15-дневный срок с даты его поступления и направит вам письменное уведомление о постановке на учет по обеспечению ТСР.

При наличии действующего госконтракта на обеспечение ТСР в соответствии с вашим заявлением вам направят также следующие документы:

- направление на получение или изготовление ТСР;

- специальный талон и (или) именное направление на получение бесплатных проездных документов, если вам необходим проезд (при необходимости – также проезд сопровождающего вас лица) к месту нахождения организаций, обеспечивающих ТСР, и обратно.

При отсутствии такого госконтракта уполномоченный орган вышлет вам указанные документы в семидневный срок с даты его заключения. При этом извещение о проведении закупки необходимого вам ТСР размещается уполномоченным органом в единой информационной системе в сфере закупок не позднее 30 календарных дней с даты подачи вами заявления.

Срок обеспечения ТСР серийного производства в рамках госконтракта, заключенного с организацией, в которую выдано направление, не может превышать 30 календарных дней со дня вашего обращения в указанную организацию, а в отношении ТСР, изготавливаемых по индивидуальному заказу с привлечением вас и предназначенных исключительно для личного использования,- 60 календарных дней.

ТСР передается вам бесплатно в безвозмездное пользование и не подлежит отчуждению в пользу третьих лиц, в том числе продаже или дарению (п. 6 Правил).

Получение компенсации в связи с приобретением инвалидом ТСР самостоятельно

Если ТСР, рекомендованное ИПРА, не может быть вам предоставлено либо если вы приобрели ТСР самостоятельно, вам полагается компенсация в размере его стоимости, но не более стоимости аналогичного ТСР, предоставляемого в указанном выше порядке. Если фактическая стоимость приобретенного ТСР меньше, чем размер компенсации, определенный в установленном порядке, компенсация выплачивается исходя из ваших затрат в соответствии с предоставленными документами.

Для получения компенсации вам потребуются:

- заявление о выплате компенсации;

- документ, удостоверяющий вашу личность, а при обращении через представителя - документы, удостоверяющие его личность и подтверждающие его полномочия;

- свидетельство о рождении (для детей до 14 лет);

- ИПРА (с указанием нуждаемости в конкретном ТСР);

- документы, подтверждающие понесенные вами расходы, в том числе по оплате проезда к месту нахождения организации, обеспечивающей ТСР, и обратно.

В последнем случае нужно представить также письменное подтверждение необходимости поездки, выданное указанной организацией. Также вы вправе по собственной инициативе представить свое страховое свидетельство обязательного пенсионного страхования (копию или содержащиеся в нем сведения).

Заявление и указанные документы подаются в уполномоченный орган (как правило, в территориальный орган ФСС РФ по вашему месту жительства), который в течение 30 дней со дня их получения должен вынести соответствующее решение. Если решение положительное, в месячный срок с даты его принятия производится выплата компенсации путем почтового перевода или перечисления денежных средств на ваш банковский счет.

В последние годы Россия присоединилась к ряду международных конвенций гарантирующих права детей-инвалидов на реабилитацию, образование, социализацию. Государство взяло на себя ответственность быть гарантом за обеспечение прав детей-инвалидов. Это огромный шаг в сторону формирования цивилизованного, гуманного общества. Международные юридические нормы, обеспечивающие права людей с ограниченными физическими возможностями, нашли отражение в Российских Законах:

- Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 28.12.2013) «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»;

- Федеральный закон от 24.07.1998 N 124-ФЗ (ред. от 02.12.2013) "Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации».

Законы постоянно изменяются, развиваются и совершенствуются. Их следует знать. Но заметно меняется и само восприятие государства и общества к инвалидам, в которых появляется понимание, что человек с ограниченными возможностями – это, прежде всего, человек, попавший в трудную жизненную ситуацию, постепенно формируется более доброжелательная среда в социуме.

Многие родители долгое время не могут переступить свой внутренний, психологический барьер и признать ребенка инвалидом. Не теряйте времени, все это, в конечном итоге, оказывается бесполезными и никому не нужными эмоциями. От статуса – инвалид, вы сможете отказаться в любой момент, а оформив его, вы получите государственную поддержку и помощь. Она ребенку необходима и станет базой для дальнейших действий.

Плюсы государственной поддержки:

- социальная пенсия ребенку-инвалиду,

- ежемесячная денежная выплата ребенку-инвалиду,

- компенсационная выплата трудоспособному лицу, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом,

- бесплатное предоставление реабилитационных услуг и технических средств реабилитации, включенных в ИПР ребенка-инвалида,

- дополнительная бесплатная медицинская помощь, в том числе предусматривающая обеспечение необходимыми лекарственными средствами, изделиями медицинского назначения, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов,

- предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение, бесплатный проезд на железнодорожном транспорте к месту лечения и обратно,

- получение второй путевки на санаторно-курортное лечение и бесплатный проезд на железнодорожном транспорте к месту лечения и обратно для сопровождающего лица,

- неполный рабочий день (смена) или неполная рабочая неделя по просьбе одного из родителей, имеющего ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет,

- направление в служебные командировки, привлечение к сверхурочной работе, работа в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни возможны только с письменного согласия работника, имеющего ребенка-инвалида,

- для ухода за ребенком-инвалидом по письменному заявлению одному из родителей предоставляется четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц,

- одинокая мать (иное лицо), воспитывающая ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, не может быть уволена по сокращению штатов или численности работников,

- досрочное назначение пенсии одному из родителей ребенка-инвалида, воспитавшему его до достижения им возраста 8 лет: мужчинам по достижении возраста 55 лет, женщинам по достижении возраста 50 лет, если они имеют страховой стаж соответственно не менее 20 и 15 лет,

- учет периодов ухода за ребенком–инвалидом в пенсионный страховой стаж,

- скидка не менее 50% с оплаты содержания, ремонта жилья, с оплаты коммунальных и иных платежей,

- право на дополнительную жилплощадь (может быть предоставлено жилое помещение по договору социального найма общей площадью, превышающей норму предоставления на одного человека (но не более чем в два раза), при условии, если они страдают тяжелыми формами хронических заболеваний, предусмотренных перечнем. Перечень заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь. Утвержден Постановлением Правительства Российской Федерации от 21 декабря 2004 г. № 817),

- право на получение земельного участка в первоочередном порядке,

- освобождение от родительской платы при получении образования и воспитания в дошкольных образовательных учреждениях,

- предоставление ребенку-инвалиду места в дошкольном образовательном учреждении в первоочередном порядке,

- льготы по подоходному налогу (ст. 217 части второй Налогового кодекса РФ не подлежат налогообложению (освобождаются от налогообложения), в частности, следующие виды доходов физических лиц: суммы оплаты за инвалидов организациями или индивидуальными предпринимателями технических средств профилактики инвалидности и реабилитации инвалидов, а также оплата приобретения и содержания собак-проводников для инвалидов),

- при разводе родителей, имеющих ребенка-инвалида, родитель осуществляющий уход за ребенком-инвалидом, имеет право на алименты на самого себя.

Чтобы воспользоваться этими правами на получение господдержки и приобщиться к реабилитационным мероприятиям, нужно оформить статус ребенка-инвалида и получить документ – Индивидуальная программа реабилитации (ИПР). В ИПР прописываются все возможные для вашего ребенка реабилитационные, лечебные, социальные мероприятия, технические средства реабилитации и обязательно определяется их исполнитель. Как правило, одной государственной поддержки оказывается недостаточно для комплексного и полного процесса реабилитации. Для примера, нашим девочкам в зависимости от физического состояния рекомендованы такие направления реабилитации как ипотерапия, дельфинотерапия, аквареабилитация, курсы нейрологопеда, томатис и даже горные лыжи по программе «Лыжи мечты».

Для полноценного развития ребенка с Синдромом Ретта необходима организация и взаимодействие всех сторон его жизни: физическая реабилитация, медицинская и ортопедическая помощь, социализация, иными словами – интеграция ребенка в общество с набором его физических особенностей, организация жизни в семье. Мы должны признать, что заболевание, с которым столкнулись наши девочки очень сложное и коварное. От жизненной позиции каждого из родителей зависит насколько долго мы сможем поддерживать у нашего ребёнка силы и желание жить.

Страхование автогражданской ответственности в Российской Федерации носит обязательный характер для всех владельцев автотранспорта. Документом, который подтверждает наличие вышеуказанной страховки, является страховой полис ОСАГО. Статья 17 Федерального Закона №40-ФЗ предоставляет по ОСАГО льготы инвалидам.

При этом должны быть выполнены следующие условия:

• Инвалид должен иметь транспортное средство в соответствии с медицинскими показаниями и сам пользоваться им.
  
  
• Если это невозможно (здесь имеется в вид инвалид-ребёнок), допустимо нахождение за рулём его законного представителя.
  
  
• Вместе с водителем, имеющим инвалидность (или его законным представителем), пользоваться машиной могут максимум два человека.
  
  

Льготы на страхование автомобиля предусматривают покрытие 50% стоимости страховки. Во внимание будет приниматься только та сумма, которая указана в страховом полисе. Сам же страховой взнос должен быть оплачен без задержек. Надо отметить, что компенсация может и превышать 50%. Решение об этом принимают органы власти каждого региона самостоятельно. Оформлением льгот на территории РФ занимаются органы социальной защиты населения. Для их получения заинтересованное лицо должно предоставить в указанный орган следующий пакет документов:

• заявление,
  
  
• документы, которые удостоверяют личность заявителя;
  
  
• документы о праве собственности на автомобиль;
  
  
• страховой полис;
  
  
• квитанцию об уплате страховой премии по договору;
  
  
• паспорт транспортного средства.
  
  

Для получения компенсации за текущий год, с заявлением надо обратиться до 10 декабря текущего года. После того, как заявка будет рассмотрена, компенсацию можно будет получить по месту жительства.

В законе строго определены случаи, когда автомобилист может отказаться от ремонта и предпочесть ему денежный эквивалент. Сделать это возможно, если машина восстановлению не подлежит, или стоимость её ремонта превышает лимит выплат по европротоколу (50 тысяч рублей) или ОСАГО (400 тысяч), а доплачивать владелец не готов. Ещё одна причина – повреждение в ДТП не машины, а другого имущества. Согласно последним изменениям, страховая компания обязана выплачивать деньги, если водитель погиб в ДТП или получил травмы тяжёлые или средней степени тяжести. Также требовать выплаты денежной компенсации могут инвалиды I и II групп. Но не чаще, чем раз в три года. Натуральную выплату автомобилист получит также, если возникнут проблемы с СТО. Станции техобслуживания тоже должны отвечать определенным критериям: ремонт не более 30 рабочих дней, расположение не более 50 километров от места аварии или жительства потерпевшего, а также наличие лицензии на ремонт, если машина моложе двух лет.